2015-06-18 06:00

2015-06-18 06:00

Felicia är inte sin sjukdom

TVETA: "Jag vill skapa hopp"

När Felicia Proper var sex år gammal fick hon en stor stroke. Den skulle senare visa sig vara hennes tredje. Hur är det att leva med en ovanlig sjukdom som ung? Var hittar man styrka? Hur ser livet ut när man inte vet något annat? Att berätta kostar energi. Men det är det värt.

Hon var så trött om dagarna, menade personalen på Felicias förskola. När Felicia var mellan två och tre år gammal blev hon dålig och kräktes. Kanske var det magsjukan som härjade? Men ingen annan blev ju sjuk...

Lilla Felicia mådde ofta illa av sin svåra huvudvärk. På nätterna kräktes hon, och på dagarna var hon sömnig.

Felicias föräldrar, Pia och Lennart, sökte hjälp. Men ingen kunde hitta vad Felicias trötthet berodde på. Oron malde. Ångesten växte. Felicias uppväxt med trötthet och sjukdom tärde på hela familjen.

Moyamoya

Vi spolar fram bandet. Några år har gått. Illamåendet hänger i. En morgon vaknade Felicia och pratade konstigt.

– Det var dagarna innan hon skulle börja i förskolan, berättar Pia. Vi åkte in med henne och läkarna befarade en hjärntumör. Det är ju samma som döden, tänkte vi.

Felicia fick göra en magnetröntgen. Man hittade ingen tumör. Däremot såg läkarna någonting de aldrig sett tidigare. Blodkärlen berättade att någonting var allvarligt fel. Nätverk av små, små blodkärl hade utvecklats. När man röntgade med kontrastvätska såg man små ”rökpuffar” i de trånga passagerna.

Den heter moyamoya, sjukdomen Felicia lider av (se faktarutan). Sjukdomen drabbar blodkärlen i hjärnan, och första prognosen var nattsvart för familjen, som förberedde sig på det värsta.

– Hon fick blodförtunnande och kortison, men de sa till oss att det inte fanns mer att göra, berättar Pia.

Men en läkare vägrade ge upp. Han skulle på en stor hjärnkonferens och träffade där läkare och professorer från hela världen. Med sig i bagaget hade han Felicias röntgenplåtar, och när han återvände hem hade han packat om. I väskan fanns nu hopp om en framtid. I Frankrike och Schweiz hade man opererat moyamoya-patienter. En svensk neurolog ville operera Felicia i Sverige. Och ett år efter den stora stroken opererades hon.

Stort stöd

Det syns inte på Felicia att hon är sjuk. Hon ser ut som ”vem som helst”.

– Har man ett handikapp som syns så möts man ofta av förståelse. Min sjukdom syns inte utanpå, menar Felicia när vi träffas på familjens gård i Tveta.

Felicias sjukdom har påverkat hela familjen. Sjukdomen utmanar, men svetsar också samman.

– Det sliter ju, visst är det så. Men det håller oss också ihop. Vi har inget annat alternativ, menar Pia.

Storasyster Amie klev fram som en superhjälte när Felicia blev sjuk.

– Hon är fantastisk och har stöttat mig på ett sätt som är svårt att förklara, berättar Felicia.

År av rehabilitering och habilitering har gåtts igenom av hela familjen. Även om Felicia ser ut som en pigg tjej som älskar hästar, är aktiv och ler stort så är det inte hela sanningen.

Vissa dagar är riktigt tuffa. Humöret sätts på prov när orken sviker. När vi ses är det en bra dag. Hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter och orkeslöshet är Felicias ständiga följeslagare men under intervjun orkar hon. Kvällen blir sannolikt en trött sådan.

Men även om de mörka stunderna kommer, så har hon blicken riktad framåt.

– Det är mycket upp till dig själv hur du hanterar sjukdomen, menar hon.

Berättade om sitt liv

För det är här vi kommer in på framtiden. På mod. På viljan att förändra.

För ett drygt år sedan var det få som visste att Felicia är sjuk. Hon berättade ogärna om sjukdomen.

– Jag var på väg ut till stallet och kände att ”nu räcker det”. Jag satte mig och skrev ett inlägg på min Facebook-sida om mitt liv. Och jag fick en enorm respons. Ingen hade ju vetat varför jag är annorlunda.

Då föddes grunden till det som i dag är Krossa Stroke, Felicias hjärteprojekt.

– Jag vill uppmärksamma stroke. Vara en röst som berättar hur det är att ha sjukdomen. Jag vill samla in pengar till Hjärnfonden, föreläsa om min resa och mina upplevelser. Få andra att känna tro på framtiden. Jag vill skapa hopp hos de som lider av olika skador och funktionsnedsättningar. Jag ska sälja kläder och armband för att uppmärksamma insamlingen och det verkar som att många är nyfikna.

Bara på två dagar hade Felicias insamlingssida på Facebook över 100 följare. Detta helt utan marknadsföring.

Inspiration

Felicia är inte sin sjukdom, även om hon levt med den så länge hon minns.

– När man blir drabbad av stroke så har man ofta ett liv före och ett liv efter, men det finns inte i mitt liv. Jag vet ju inget annat.

Att lyfta Felicias situation och berätta om hennes kamp är ett bra sätt att ge andra människor styrka.

– Jag hoppas kunna inspirera andra att våga prata om sin situation. Min dröm är att det här ska växa, och att Krossa Stroke ska bli lika välkänt som Fuck Cancer.

Var hittar hon då kraften, denna utåt sett glada tjej som varit med om så otroligt mycket.

– I stallet. Hos hästarna hittar jag min ro. De ger mig trygghet. Där andas jag.

Hon var så trött om dagarna, menade personalen på Felicias förskola. När Felicia var mellan två och tre år gammal blev hon dålig och kräktes. Kanske var det magsjukan som härjade? Men ingen annan blev ju sjuk...

Lilla Felicia mådde ofta illa av sin svåra huvudvärk. På nätterna kräktes hon, och på dagarna var hon sömnig.

Felicias föräldrar, Pia och Lennart, sökte hjälp. Men ingen kunde hitta vad Felicias trötthet berodde på. Oron malde. Ångesten växte. Felicias uppväxt med trötthet och sjukdom tärde på hela familjen.

Moyamoya

Vi spolar fram bandet. Några år har gått. Illamåendet hänger i. En morgon vaknade Felicia och pratade konstigt.

– Det var dagarna innan hon skulle börja i förskolan, berättar Pia. Vi åkte in med henne och läkarna befarade en hjärntumör. Det är ju samma som döden, tänkte vi.

Felicia fick göra en magnetröntgen. Man hittade ingen tumör. Däremot såg läkarna någonting de aldrig sett tidigare. Blodkärlen berättade att någonting var allvarligt fel. Nätverk av små, små blodkärl hade utvecklats. När man röntgade med kontrastvätska såg man små ”rökpuffar” i de trånga passagerna.

Den heter moyamoya, sjukdomen Felicia lider av (se faktarutan). Sjukdomen drabbar blodkärlen i hjärnan, och första prognosen var nattsvart för familjen, som förberedde sig på det värsta.

– Hon fick blodförtunnande och kortison, men de sa till oss att det inte fanns mer att göra, berättar Pia.

Men en läkare vägrade ge upp. Han skulle på en stor hjärnkonferens och träffade där läkare och professorer från hela världen. Med sig i bagaget hade han Felicias röntgenplåtar, och när han återvände hem hade han packat om. I väskan fanns nu hopp om en framtid. I Frankrike och Schweiz hade man opererat moyamoya-patienter. En svensk neurolog ville operera Felicia i Sverige. Och ett år efter den stora stroken opererades hon.

Stort stöd

Det syns inte på Felicia att hon är sjuk. Hon ser ut som ”vem som helst”.

– Har man ett handikapp som syns så möts man ofta av förståelse. Min sjukdom syns inte utanpå, menar Felicia när vi träffas på familjens gård i Tveta.

Felicias sjukdom har påverkat hela familjen. Sjukdomen utmanar, men svetsar också samman.

– Det sliter ju, visst är det så. Men det håller oss också ihop. Vi har inget annat alternativ, menar Pia.

Storasyster Amie klev fram som en superhjälte när Felicia blev sjuk.

– Hon är fantastisk och har stöttat mig på ett sätt som är svårt att förklara, berättar Felicia.

År av rehabilitering och habilitering har gåtts igenom av hela familjen. Även om Felicia ser ut som en pigg tjej som älskar hästar, är aktiv och ler stort så är det inte hela sanningen.

Vissa dagar är riktigt tuffa. Humöret sätts på prov när orken sviker. När vi ses är det en bra dag. Hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter och orkeslöshet är Felicias ständiga följeslagare men under intervjun orkar hon. Kvällen blir sannolikt en trött sådan.

Men även om de mörka stunderna kommer, så har hon blicken riktad framåt.

– Det är mycket upp till dig själv hur du hanterar sjukdomen, menar hon.

Berättade om sitt liv

För det är här vi kommer in på framtiden. På mod. På viljan att förändra.

För ett drygt år sedan var det få som visste att Felicia är sjuk. Hon berättade ogärna om sjukdomen.

– Jag var på väg ut till stallet och kände att ”nu räcker det”. Jag satte mig och skrev ett inlägg på min Facebook-sida om mitt liv. Och jag fick en enorm respons. Ingen hade ju vetat varför jag är annorlunda.

Då föddes grunden till det som i dag är Krossa Stroke, Felicias hjärteprojekt.

– Jag vill uppmärksamma stroke. Vara en röst som berättar hur det är att ha sjukdomen. Jag vill samla in pengar till Hjärnfonden, föreläsa om min resa och mina upplevelser. Få andra att känna tro på framtiden. Jag vill skapa hopp hos de som lider av olika skador och funktionsnedsättningar. Jag ska sälja kläder och armband för att uppmärksamma insamlingen och det verkar som att många är nyfikna.

Bara på två dagar hade Felicias insamlingssida på Facebook över 100 följare. Detta helt utan marknadsföring.

Inspiration

Felicia är inte sin sjukdom, även om hon levt med den så länge hon minns.

– När man blir drabbad av stroke så har man ofta ett liv före och ett liv efter, men det finns inte i mitt liv. Jag vet ju inget annat.

Att lyfta Felicias situation och berätta om hennes kamp är ett bra sätt att ge andra människor styrka.

– Jag hoppas kunna inspirera andra att våga prata om sin situation. Min dröm är att det här ska växa, och att Krossa Stroke ska bli lika välkänt som Fuck Cancer.

Var hittar hon då kraften, denna utåt sett glada tjej som varit med om så otroligt mycket.

– I stallet. Hos hästarna hittar jag min ro. De ger mig trygghet. Där andas jag.

Det här är moyamoya

Sjukdomen drabbar blodkärlen i hjärnan vilket leder till återkommande attacker. Namnet moyamoya kommer från det japanska ordet för rökpuff.

Sjukdomen förekommer främst i östasiatiska länder. Sjukdomen är nästan dubbelt så vanlig hos flickor, och är extremt ovanlig i Sverige. Av en miljon barn i åldrarna 0-14 år har uppskattningsvis 1-3 barn moyamoya.

Orsaken till moyamoya är delvis okänd. Hos personer födda i västvärlden är sjukdomen i regel inte nedärvd, det vill säga inte orsakad av någon genetisk defekt. Man känner bara till några få familjer där fler än en familjemedlem (föräldrar, barn, syskon eller kusiner) har moyamoya.

Källa: Socialstyrelsen