2015-02-28 06:00

2015-02-28 06:00

Lilla kämpen Ellie föddes med ett hål i hjärtat

LITEN KÄMPE: "För en förälder finns det ingenting som heter lätt hjärtfel"

Glädjen över att ha den nyfödda dottern Ellie i sina armar byttes snabbt mot rädsla och en obeskrivlig oro. Ellie föddes med ett valnötsstort hål i hjärtat och en lång kamp tog sin början.

Vilken julklapp hon var när hon kom, den i dag 14 månader gamla solstrålen Ellie Wassberg. Man kan bara tänka sig storasyster Alice glädje över att få en lillasyster!

Den 26 december 2013 föddes den efterlängtade Ellie och mamma Nina och pappa Christoffer förberedde sig för hemfärd när fotfästet försvann och här och nu blev allt som fanns.

– De skulle kolla pulsen på henne innan vi fick åka hem, och sa till oss att vi skulle få stanna kvar. Hon hade fallots anomali, mer känt som baby blue. Det beskrevs som ett lättare hjärtfel, men för en förälder finns det ingenting som heter lätt hjärtfel, minns Nina.

Chocken var omedelbar och övergick så småningom i oro.

– Vi blev inlagda och fick förklarat för oss att hon skulle behöva opereras. Alla barn föds med blåsljud, ett hål i hjärtat, men det sluts vid första andetaget när de föds. Ellies gjorde inte det, och hennes hål var ungefär lika stort som en valnöt.

Blå läppar

Efter många undersökningar fick Ellie lämna sjukhuset.

Men oron gick inte över när familjen åkte hem.

– Det var väldigt jobbigt. Man blev ju orolig för minsta lilla. Vi kollade hennes läppar hela tiden, om de blev blå, berättar Nina.

Vårdpersonal hade sagt till familjen att inte bli rädda om hon tappade färgen på läpparna ibland.

– Men det är klart man blir rädd! Det tog väldigt hårt på oss.

En operation skulle behövas, det visste familjen. Men den kom tidigare än planerat. När Ellie var drygt tre månader gammal lagades hennes hjärta.

– Vi visste till viss del vad ingreppet skulle innebära. På hålet skulle det sättas en goretex-lapp, där vävnad sedan ska växa över, förklarar Nina.

Nyfiken tjej

Efter operationen låg Ellie inlagd i tre veckor. Det är svårt att tänka sig att hon föddes med ett hjärtfel. Hon är glad, nyfiken och sprallig.

– Vi fick veta att hon skulle behöva äta mediciner i många år, men hon blev medicinfri fyra månader senare. Hon har repat sig jättebra och är en kämpe, ler mamma Nina. Jag tror faktiskt att hennes pappa och jag varit mer patienter än vad hon varit. Personalen har varit helt fantastisk hela vägen och tagit så bra hand om oss alla.

Även om Ellie mår bra i dag, kan det komma att behövas en operation till.

– Vi vet inte om och när, hon är inte friskförklarad. Men i mina ögon är hon som alla andra barn. I dag märker man inte på henne att hon föddes med hjärtfel. Hon är överallt, är väldigt smart och rolig. Hon är nyfiken och matglad, en pigg liten tjej, säger Nina.

Februari är hjärtebarnens månad, och Nina tycker att det är viktigt att lyfta frågan om hjärtsjukdomar hos barn.

– Det finns en hjärtebarnsförening i Värmland som anordnar lite aktiviteter då och då, och det är skönt att det finns en förening där vi kan samlas.

Skänkt dricks

I Säffle har hjärtebarnmånaden uppmärksammats på flera sätt. Bland annat har Nina startat en insamling hos Hjärt-Lungfonden för Ellie och alla andra hjärtebarn, och så har Harrys personal i Säffle skänkt sin dricks till förmån för hjärtforskning.

– Även om det inte är så vanligt med hjärtfel hos barn är det viktigt att uppmärksamma att det föds barn varje år som är hjärtsjuka, avslutar Nina Johansson. Man är inte ensam, även om det kan kännas så till en början.

Vilken julklapp hon var när hon kom, den i dag 14 månader gamla solstrålen Ellie Wassberg. Man kan bara tänka sig storasyster Alice glädje över att få en lillasyster!

Den 26 december 2013 föddes den efterlängtade Ellie och mamma Nina och pappa Christoffer förberedde sig för hemfärd när fotfästet försvann och här och nu blev allt som fanns.

– De skulle kolla pulsen på henne innan vi fick åka hem, och sa till oss att vi skulle få stanna kvar. Hon hade fallots anomali, mer känt som baby blue. Det beskrevs som ett lättare hjärtfel, men för en förälder finns det ingenting som heter lätt hjärtfel, minns Nina.

Chocken var omedelbar och övergick så småningom i oro.

– Vi blev inlagda och fick förklarat för oss att hon skulle behöva opereras. Alla barn föds med blåsljud, ett hål i hjärtat, men det sluts vid första andetaget när de föds. Ellies gjorde inte det, och hennes hål var ungefär lika stort som en valnöt.

Blå läppar

Efter många undersökningar fick Ellie lämna sjukhuset.

Men oron gick inte över när familjen åkte hem.

– Det var väldigt jobbigt. Man blev ju orolig för minsta lilla. Vi kollade hennes läppar hela tiden, om de blev blå, berättar Nina.

Vårdpersonal hade sagt till familjen att inte bli rädda om hon tappade färgen på läpparna ibland.

– Men det är klart man blir rädd! Det tog väldigt hårt på oss.

En operation skulle behövas, det visste familjen. Men den kom tidigare än planerat. När Ellie var drygt tre månader gammal lagades hennes hjärta.

– Vi visste till viss del vad ingreppet skulle innebära. På hålet skulle det sättas en goretex-lapp, där vävnad sedan ska växa över, förklarar Nina.

Nyfiken tjej

Efter operationen låg Ellie inlagd i tre veckor. Det är svårt att tänka sig att hon föddes med ett hjärtfel. Hon är glad, nyfiken och sprallig.

– Vi fick veta att hon skulle behöva äta mediciner i många år, men hon blev medicinfri fyra månader senare. Hon har repat sig jättebra och är en kämpe, ler mamma Nina. Jag tror faktiskt att hennes pappa och jag varit mer patienter än vad hon varit. Personalen har varit helt fantastisk hela vägen och tagit så bra hand om oss alla.

Även om Ellie mår bra i dag, kan det komma att behövas en operation till.

– Vi vet inte om och när, hon är inte friskförklarad. Men i mina ögon är hon som alla andra barn. I dag märker man inte på henne att hon föddes med hjärtfel. Hon är överallt, är väldigt smart och rolig. Hon är nyfiken och matglad, en pigg liten tjej, säger Nina.

Februari är hjärtebarnens månad, och Nina tycker att det är viktigt att lyfta frågan om hjärtsjukdomar hos barn.

– Det finns en hjärtebarnsförening i Värmland som anordnar lite aktiviteter då och då, och det är skönt att det finns en förening där vi kan samlas.

Skänkt dricks

I Säffle har hjärtebarnmånaden uppmärksammats på flera sätt. Bland annat har Nina startat en insamling hos Hjärt-Lungfonden för Ellie och alla andra hjärtebarn, och så har Harrys personal i Säffle skänkt sin dricks till förmån för hjärtforskning.

– Även om det inte är så vanligt med hjärtfel hos barn är det viktigt att uppmärksamma att det föds barn varje år som är hjärtsjuka, avslutar Nina Johansson. Man är inte ensam, även om det kan kännas så till en början.

Hjärtebarn

Varje år föds ungefär 1 000 barn med hjärtfel. Det innebär att tre barn föds varje dag med hjärtfel. Det är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar. Ungefär en tredjedel av missbildningarna behandlas under de första levnadsmånaderna. De flesta barn behandlas med bra resultat, men ofta behöver barnet följas upp under lång tid.

I Sverige finns Hjärtebarnsförbundet, som har 13 Hjärtebarnsföreningar runt om i landet.

Källa: Hjartebarn.org