2015-02-10 14:34

2015-02-10 14:35

Februari är Alla hjärtebarns månad

FORSKNING ÅMÅL: Okänd fond viktig för drabbade familjer

Framsteg

Varje år föds det i Sverige 1000 barn med hjärtfel. Varje dag drabbas tre familjer av det dystra beskedet: Ert barn har fötts med hjärtfel.

Förr betydde medfött hjärtfel ofta en allt för tidig död. Men barnhjärtkirurgin har gjort enorma framsteg de senaste 15–20 åren, och idag kan de flesta barn opereras med gott resultat, men alla blir inte helt friska utan lever med nedsatt hjärtfunktion.

Hjärtebarnsfonden är tyvärr ganska anonym, trots att den funnits sedan 1976 och trots att hjärtfel är den enskilt vanligaste medfödda missbildningen. Eftersom fonden är relativt okänd har den små medel till sitt förfogande. Därför är alla bidrag av stor betydelse för att kunna förbättra villkoren för familjer som har,eller har mist ett barn med hjärtfel.

Forskning och utvecklingsarbete spelar en väsentlig roll för att åstadkomma förbättrande behandlingsresultat. Bland annat krävs långtidsuppföljningar för att se hur olika behandlingar påverkar hjärtebarnen både fysiskt och socialt. Forskningen är nära knuten till barnhjärtsjukvården, och av avgörande betydelse för dess fortsatta utveckling.

En annan viktig uppgift för fonden är att skapa mötesplatser för hjärtebarn, ungdomar, syskon och föräldrar, antingen var för sig eller familjevis i form av informationsträffar och läger. Där det ges möjlighet att lyssna och dela erfarenheter med andra i liknande situation.

Hjärtebarnsfonden ger ekonomiskt stöd till hårt drabbade familjer.

Helena Halvorsen Höög

Varje år föds det i Sverige 1000 barn med hjärtfel. Varje dag drabbas tre familjer av det dystra beskedet: Ert barn har fötts med hjärtfel.

Förr betydde medfött hjärtfel ofta en allt för tidig död. Men barnhjärtkirurgin har gjort enorma framsteg de senaste 15–20 åren, och idag kan de flesta barn opereras med gott resultat, men alla blir inte helt friska utan lever med nedsatt hjärtfunktion.

Hjärtebarnsfonden är tyvärr ganska anonym, trots att den funnits sedan 1976 och trots att hjärtfel är den enskilt vanligaste medfödda missbildningen. Eftersom fonden är relativt okänd har den små medel till sitt förfogande. Därför är alla bidrag av stor betydelse för att kunna förbättra villkoren för familjer som har,eller har mist ett barn med hjärtfel.

Forskning och utvecklingsarbete spelar en väsentlig roll för att åstadkomma förbättrande behandlingsresultat. Bland annat krävs långtidsuppföljningar för att se hur olika behandlingar påverkar hjärtebarnen både fysiskt och socialt. Forskningen är nära knuten till barnhjärtsjukvården, och av avgörande betydelse för dess fortsatta utveckling.

En annan viktig uppgift för fonden är att skapa mötesplatser för hjärtebarn, ungdomar, syskon och föräldrar, antingen var för sig eller familjevis i form av informationsträffar och läger. Där det ges möjlighet att lyssna och dela erfarenheter med andra i liknande situation.

Hjärtebarnsfonden ger ekonomiskt stöd till hårt drabbade familjer.

Helena Halvorsen Höög

Detta är en opinionstext. Skribenten svarar för de åsikter som framförs i texten.