2016-06-24 06:00

2016-06-24 16:45

Många visar hjärta för Saga och hennes familj

TORSBY: Inte bara avstånd, mer närhet på landsbygden

Alla blivande föräldrar önskar sig ett friskt barn. Men alla barn föds inte friska. Tomas och Josefins dotter Saga föddes med ett hjärtfel som de visste om på förhand. Men det skulle bli fler livshotande komplikationer. I den tuffa kampen har stödet från grannar och vänner varit ovärderligt.

När vi tänker boende på landsbygden tänker vi ofta på avstånd. Avstånd till jobb, matbutiken, skola. Men de ibland långa avstånden har en kraftig motvikt i form av närhet. Som i Rådom strax utanför Torsby där alla känner alla och där alla ställer upp när det väl gäller.

– När vi kommit hem från en längre sjukhusvistelse med Saga har huset varit städat. En annan gång hade någon planterat blommor. Det har funnits matlådor som väntat på oss i kylskåpet och folk har skickat presenter till Saga under tiden som vi legat inne. Det är många, många små saker som betytt och fortfarande betyder så otroligt mycket för oss. Det ger oss styrka att kämpa vidare, säger Josefin Larsson.

Team Saga

Utöver de insatser riktade direkt till familjen har det lokala fotbollslaget IFK Velen skänkt alla intäkter från en hemmamatch till hjärtebarnsfonden. Tomas och Josefin har startat Team Saga och sålt skänkta träningströjor till förmån för samma fond. Dessutom har många samlats i bygdegården varje vecka för en Sagastund, ett gympapass där avgiften för att delta också skänks till hjärtebarnsfonden.

Josefin flyttade från Örebro till Kiltorp i Rådom strax innan Saga skulle födas. Hennes sambo Tomas Olsson är uppväxt i bygden.

– Det är ju inte bara de allra närmaste som engagerat sig, det är alla man känner mer eller mindre väl i hela Torsby. Jag och Josefin har från start varit väldigt öppna med Sagas kamp och delat med oss av den på Facebook och Instagram. Gamla klasskompisar från högstadiet, som jag inte haft någon kontakt med på många år har hört av sig och skrivit otroligt fina saker till oss. Man blir smått överväldigad, säger Tomas.

Josefin och Tomas beslut om att skriva om allt det jobbiga på nätet har dels praktiska skäl.

– Då behöver man inte skriva samma sak till hundra olika personer. Sedan kan man svara på lite kommentarer. Men det har också varit ett sätt att ge utlopp för känslorna. Att skriva när det är som allra jobbigast kan vara riktigt skönt, säger Tomas Olsson.

Nära förlora livet

Saga föddes klockan 10 den 12 februari 2015. Josefin och Tomas hade genomgått flera provtagningar i förväg och visste om att hon hade ett hjärtfel. Men så snart som Saga förlösts genom kejsarsnitt upptäcktes ytterligare problem. Ändtarmen och analöppningen var inte sammankopplade, Saga och pappa Tomas flögs till Göteborg för operation, Josefin anslöt under natten.

Det blev den första operationen och den första av många långa sjukhusvistelser. I april 2015 var Saga nära att förlora livet i samband med en förkylning.

– De tre veckorna i april och maj är de värsta i mitt liv. När det var som värst så önskade jag faktiskt att hon skulle få somna in så att lidandet skulle få ett slut. Det låter hemskt och jag har haft stora skuldkänslor för att jag känt så, berättar Josefin.

Efter två veckor på CSK i Karlstad fördes vi till Göteborg, där kopplade de Saga till en respirator och för första gången på länge kunde Sagas kropp vila. Efter fem dagar i respirator opererades hennes hjärta, som hade två små hål. Operationen gick bra och då tänkte vi att nu vänder det, berättar Josefin.

Svårt att andas

Men den positiva vändning som Tomas och Josefin hoppats på kom inte. Det dröjde till juli innan den lilla familjen kunde återvända hem. Men Saga hade uppenbara problem att andas. Mjukt brosk satte igen halsen. Senare visade det sig att hon även hade stora polyper i näsan, vilket ytterligare försvårade andningen. Sjukhusbesöken, korta som långa, har blivit en del av livet.

– Saga har syrgas som hon ska ha på natten och en maskin som hjälper till med andningen som hon använder vissa tider under dagen, säger Josefin.

Saga har också haft krampanfall och hennes syn är nedsatt. Hösten präglades också av långa sjukhusvistelser och i januari fick hon en knapp på magen för näringsintag. Josefin och Tomas berömmer sjukvården på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, men är mer kritiska till vården i Karlstad.

Expertkunskapen finns inte i Karlstad. Saga har medicinerats fel, flera gånger har vi fått kämpa för att få rätt undersökningar och komma med egna påpekanden, säger Josefin.

Läkarna har ännu inte gett några prognoser om hur Sagas framtid kan komma att se ut.

– Jag har ju börjat jobba igen och ligger borta i Norge måndagtorsdag. Varje gång jag kommer hem så ser jag vilka framsteg hon gör. Hon rullar runt, lyfter huvudet och har spark i benen som att hon vill krypa. När hon vill något men inte klarar det blir hon arg, det är ett gott tecken, säger Tomas.

– Alla föräldrar älskar sina barn. Men jag tror faktiskt att bandet och kärleken blir extra stor när ens barn är sjukt och flera gånger kämpat för sitt liv, fortsätter han.

När vi tänker boende på landsbygden tänker vi ofta på avstånd. Avstånd till jobb, matbutiken, skola. Men de ibland långa avstånden har en kraftig motvikt i form av närhet. Som i Rådom strax utanför Torsby där alla känner alla och där alla ställer upp när det väl gäller.

– När vi kommit hem från en längre sjukhusvistelse med Saga har huset varit städat. En annan gång hade någon planterat blommor. Det har funnits matlådor som väntat på oss i kylskåpet och folk har skickat presenter till Saga under tiden som vi legat inne. Det är många, många små saker som betytt och fortfarande betyder så otroligt mycket för oss. Det ger oss styrka att kämpa vidare, säger Josefin Larsson.

Team Saga

Utöver de insatser riktade direkt till familjen har det lokala fotbollslaget IFK Velen skänkt alla intäkter från en hemmamatch till hjärtebarnsfonden. Tomas och Josefin har startat Team Saga och sålt skänkta träningströjor till förmån för samma fond. Dessutom har många samlats i bygdegården varje vecka för en Sagastund, ett gympapass där avgiften för att delta också skänks till hjärtebarnsfonden.

Josefin flyttade från Örebro till Kiltorp i Rådom strax innan Saga skulle födas. Hennes sambo Tomas Olsson är uppväxt i bygden.

– Det är ju inte bara de allra närmaste som engagerat sig, det är alla man känner mer eller mindre väl i hela Torsby. Jag och Josefin har från start varit väldigt öppna med Sagas kamp och delat med oss av den på Facebook och Instagram. Gamla klasskompisar från högstadiet, som jag inte haft någon kontakt med på många år har hört av sig och skrivit otroligt fina saker till oss. Man blir smått överväldigad, säger Tomas.

Josefin och Tomas beslut om att skriva om allt det jobbiga på nätet har dels praktiska skäl.

– Då behöver man inte skriva samma sak till hundra olika personer. Sedan kan man svara på lite kommentarer. Men det har också varit ett sätt att ge utlopp för känslorna. Att skriva när det är som allra jobbigast kan vara riktigt skönt, säger Tomas Olsson.

Nära förlora livet

Saga föddes klockan 10 den 12 februari 2015. Josefin och Tomas hade genomgått flera provtagningar i förväg och visste om att hon hade ett hjärtfel. Men så snart som Saga förlösts genom kejsarsnitt upptäcktes ytterligare problem. Ändtarmen och analöppningen var inte sammankopplade, Saga och pappa Tomas flögs till Göteborg för operation, Josefin anslöt under natten.

Det blev den första operationen och den första av många långa sjukhusvistelser. I april 2015 var Saga nära att förlora livet i samband med en förkylning.

– De tre veckorna i april och maj är de värsta i mitt liv. När det var som värst så önskade jag faktiskt att hon skulle få somna in så att lidandet skulle få ett slut. Det låter hemskt och jag har haft stora skuldkänslor för att jag känt så, berättar Josefin.

Efter två veckor på CSK i Karlstad fördes vi till Göteborg, där kopplade de Saga till en respirator och för första gången på länge kunde Sagas kropp vila. Efter fem dagar i respirator opererades hennes hjärta, som hade två små hål. Operationen gick bra och då tänkte vi att nu vänder det, berättar Josefin.

Svårt att andas

Men den positiva vändning som Tomas och Josefin hoppats på kom inte. Det dröjde till juli innan den lilla familjen kunde återvända hem. Men Saga hade uppenbara problem att andas. Mjukt brosk satte igen halsen. Senare visade det sig att hon även hade stora polyper i näsan, vilket ytterligare försvårade andningen. Sjukhusbesöken, korta som långa, har blivit en del av livet.

– Saga har syrgas som hon ska ha på natten och en maskin som hjälper till med andningen som hon använder vissa tider under dagen, säger Josefin.

Saga har också haft krampanfall och hennes syn är nedsatt. Hösten präglades också av långa sjukhusvistelser och i januari fick hon en knapp på magen för näringsintag. Josefin och Tomas berömmer sjukvården på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, men är mer kritiska till vården i Karlstad.

Expertkunskapen finns inte i Karlstad. Saga har medicinerats fel, flera gånger har vi fått kämpa för att få rätt undersökningar och komma med egna påpekanden, säger Josefin.

Läkarna har ännu inte gett några prognoser om hur Sagas framtid kan komma att se ut.

– Jag har ju börjat jobba igen och ligger borta i Norge måndagtorsdag. Varje gång jag kommer hem så ser jag vilka framsteg hon gör. Hon rullar runt, lyfter huvudet och har spark i benen som att hon vill krypa. När hon vill något men inte klarar det blir hon arg, det är ett gott tecken, säger Tomas.

– Alla föräldrar älskar sina barn. Men jag tror faktiskt att bandet och kärleken blir extra stor när ens barn är sjukt och flera gånger kämpat för sitt liv, fortsätter han.