2016-02-23 08:21

2016-02-23 08:21

"Jag fick livet tillbaka genom Eva"

DUBBELINTERVJUN: Organdonation förde dem närmare varandra – bokstavligt talat och som familj

Lena och Eva glömmer aldrig känslan då de vaknade fotände vid fotände på sjukhuset och varsin läkare sa åt dem att operationen hade lyckats. Systrarna delar nämligen inte bara föräldrar och den starka viljan. De delar också på ett par njurar. Den 31 januari var det tjugo år sedan Evas ena njure sattes in i Lenas kropp.
– Det är en väldig resa vi har gjort ihop, säger Lena.

Lenas njurproblem började redan när hon vid 2,5 års ålder drabbades av en urinvägsinfektion så kraftig att hon fick läggas in på sjukhus under lång tid.

– På den tiden fick föräldrarna komma på besök i en timme varje söndag. Övrig tid var jag ensam och isolerad med bara främlingar runt mig. Det gjorde att jag utvecklade svår sjukhusskräck, säger hon.

Syntes knappt

Hon fick antibiotika och blev ”frisk” – åtminstone till synes så. Resten av uppväxten var hon lyckligt ovetande om hur dåliga njurar hon faktiskt hade. Ända till 1993, då hon i drabbades av akut njursvikt. Det skulle visa sig att hennes njurar väldigt outvecklade.

– De var så små att de höll på att inte hitta dem på röntgen, säger hon.

Lillasyster Eva förstod genast att Lena var fruktansvärt sjuk och skulle komma att behöva en organdonation. Och för henne var det med ens självklart att vara donator.

– Jag ville bara åka till Uppsala och ta en kölapp.

Chocktillstånd

Men fullt så enkelt var det inte, vilket delvis berodde på att Lena bromsade idén.

– Någonstans förstod jag nog hur allvarligt det var, men jag orkade inte ta in det utan sköt på det. Man hamnar väl lite i chock, ungefär som den som får ett besked om aggressiv cancer.

Men till slut gick situationen inte längre att blunda för, och snart var processen i gång.

Tabukänslor

Är man fullt frisk klarar man sig precis lika bra med en njure som med två; den ensamma njuren anpassar sig och lär sig att jobba dubbelt. Men att bli av med en kroppsdel är ändå inte helt okomplicerat. Att vara donator innebär förutom själva operationen långa förberedelser med läkarkontroller och mediciner, en lång tids sjukskrivning och att man lätt drar på sig sjukdomar, smärta och illamående innan kroppen har vant sig vid det nya skicket. Många oroar sig över att sedan inte ha någon mer njure att ge bort i fall någon annan, till exempel ens barn, skulle komma att behöva. Man ska därför vara 200 procent säker på att man vill donera – och både donator och mottagare måste vara ödmjuka inför tanken på att man kanske ångrar sig längs vägen.

Öppen dialog

– Jag var aldrig rädd för att säga till ifall jag skulle ångra mig, men många är nog det. Det är ju svårt att säga nej till någon som är väldigt sjuk, säger Eva.

– Blir man sjuk blir man också väldigt egoistisk. Man vill bara bli frisk. Men man måste försöka komma ihåg och vara införstådd med att folk kanske ändrar sig och inte vill. Eller att den nya njuren inte matchar, säger Lena.

Därför är den öppna dialogen – från att frågan lyfts till att operationen är gjord – så otroligt viktig.

– Man kan inte jämföra med andra utan bara utgå ifrån sina egna känslor kring det hela, säger Lena.

Som tvillingar

Men när de väl hade bestämt sig hade ingen av dem några tvivel. På våren 1995 började de ta prover för att undersöka om Eva var lämplig donator. De visade sig vara så genetiskt lika att de skulle kunna vara enäggstvillingar.

– För länge sedan var det bara närmast anhörig som kunde donera. I dag behöver man inte ens vara släkt, även om det är en stor fördel för chanserna att den nya kroppen ska ta sig an organet. Och vi – eller rättare sagt jag – hade en fantastisk tur, säger Lena.

Pappas ögon

Så kom den dagen då systrarna skulle till Uppsala för operationen och fyra veckor på sjukhus.

– Jag glömmer aldrig pappas ögon när vi satt i jumbolansen och vinkade åt honom och mamma. Det är mitt kanske allra starkaste minne från hela den här resan. Det var hårt för dem att båda deras barn skulle gå igenom detta, säger Lena.

Wow-upplevelse

Efter operationen blev det för en tid ombytta roller. Den nya njuren satte genast i gång i Lenas kropp, och förändringen blev omedelbar. Eva, å andra sidan, blev helt utslagen.

– Det var väldigt jobbigt att se. Vetskapen att hon var sjuk och hade ont och pumpades med morfin och att det var på grund av mig, säger Lena.

Eva, å sin sida, kände bara eufori över att se med egna ögon hur stark och pigg Lena blev med en gång.

– Det var verligen en wow-upplevelse och värt allt. Allt, allt, allt.

Existentiella frågor

Dagarna efter operationen blev det många samtal där de låg i samma rum. Om livet, glädje, sorg, etik och moral. De såg flera fall där operationen inte gått lika bra. Fall där den nya njuren stötts bort och operationen varit förgäves, och patienter i desperat väntan på donationer.

– Hela tiden var man ju införstådd med att det kanske inte skulle gå, trots allt. Då skulle inget hända mig, men för att Lena skulle klara sig skulle någon annan behöva dö. Vad ger mig rätten att önska livet ur någon annan, säger Eva.

Bästa support

Väl hemma väntade en lång tids sjukskrivning med mediciner, hälsomässig berg-och dalbana och jobbiga biverkningar för dem båda. Som tur var hade de ett järngäng runt sig till stöd.

– Tack vare våra fantastiska arbetskamrater löste det sig med all tid från jobbet. Min käre make, våra föräldrar och mina kära svärföräldrar, som är borta i dag, var också ett enormt stöd, framför allt med att ta hand om barnen när jag inte orkade, säger Eva.

– Genomgående har vi också haft fantastisk personal i både Karlstad och Uppsala. De är ett stort stöd och en trygghet än i dag, säger Lena.

Men att våga hoppas på att kusten var klar tog lång tid.

– Inför varje ny läkarkontroll brukade jag alltid diska, dammsuga, ta ut soporna och plocka med mig en väska med ombyte, i fall jag skulle behöva stanna eller akutköras till Uppsala. Till slut sa läkaren ”du kan nog sluta med det där nu”, skrattar Lena.

Delad vårdnad

I början var det också svårt att acceptera njuren som hennes.

– Jag tyckte att det var Evas som jag lånade. Nu säger jag att den är vår. Delad vårdnad.

I dag lever båda ett helt normalt liv, förutom att de båda går på läkarkontroller med jämna mellanrum och att Lena tar mediciner.

– Jag har en sån tur att det inte går att beskriva. Jag ska inte klaga för fem öre, för i det här sammanhanget vet jag inte ens vad problem är.

Den ofrivillige hjälten

”Din syster är min idol” och ”Vilken hjälte!”. Så låter ofta reaktionerna när Lena berättar om deras historia. Men Eva vill inte bli sedd som någon hjälte.

– Jag har lite svårt att hantera det, jag blir bara generad.

Även Lena idoliserade Eva i början och kände tacksamhetsskuld

– Jag fick livet tillbaka. Hur ska jag någonsin återgälda det? Ett tag var det ”halleluja, jag ska sopa vägen där du går!”. I dag finns det faktiskt stunder då jag i stället skulle vilja dra det där hallelujat i huvudet på henne, skrattar hon.

Livsresan de gjort tillsammans kommer alltid att finnas med dem. Men efter 20 år är det inte längre något de tänker på i vardagen.

– Det finns ju ett liv också utanför sjukdomen och som jag fick, säger Lena.

Lenas njurproblem började redan när hon vid 2,5 års ålder drabbades av en urinvägsinfektion så kraftig att hon fick läggas in på sjukhus under lång tid.

– På den tiden fick föräldrarna komma på besök i en timme varje söndag. Övrig tid var jag ensam och isolerad med bara främlingar runt mig. Det gjorde att jag utvecklade svår sjukhusskräck, säger hon.

Syntes knappt

Hon fick antibiotika och blev ”frisk” – åtminstone till synes så. Resten av uppväxten var hon lyckligt ovetande om hur dåliga njurar hon faktiskt hade. Ända till 1993, då hon i drabbades av akut njursvikt. Det skulle visa sig att hennes njurar väldigt outvecklade.

– De var så små att de höll på att inte hitta dem på röntgen, säger hon.

Lillasyster Eva förstod genast att Lena var fruktansvärt sjuk och skulle komma att behöva en organdonation. Och för henne var det med ens självklart att vara donator.

– Jag ville bara åka till Uppsala och ta en kölapp.

Chocktillstånd

Men fullt så enkelt var det inte, vilket delvis berodde på att Lena bromsade idén.

– Någonstans förstod jag nog hur allvarligt det var, men jag orkade inte ta in det utan sköt på det. Man hamnar väl lite i chock, ungefär som den som får ett besked om aggressiv cancer.

Men till slut gick situationen inte längre att blunda för, och snart var processen i gång.

Tabukänslor

Är man fullt frisk klarar man sig precis lika bra med en njure som med två; den ensamma njuren anpassar sig och lär sig att jobba dubbelt. Men att bli av med en kroppsdel är ändå inte helt okomplicerat. Att vara donator innebär förutom själva operationen långa förberedelser med läkarkontroller och mediciner, en lång tids sjukskrivning och att man lätt drar på sig sjukdomar, smärta och illamående innan kroppen har vant sig vid det nya skicket. Många oroar sig över att sedan inte ha någon mer njure att ge bort i fall någon annan, till exempel ens barn, skulle komma att behöva. Man ska därför vara 200 procent säker på att man vill donera – och både donator och mottagare måste vara ödmjuka inför tanken på att man kanske ångrar sig längs vägen.

Öppen dialog

– Jag var aldrig rädd för att säga till ifall jag skulle ångra mig, men många är nog det. Det är ju svårt att säga nej till någon som är väldigt sjuk, säger Eva.

– Blir man sjuk blir man också väldigt egoistisk. Man vill bara bli frisk. Men man måste försöka komma ihåg och vara införstådd med att folk kanske ändrar sig och inte vill. Eller att den nya njuren inte matchar, säger Lena.

Därför är den öppna dialogen – från att frågan lyfts till att operationen är gjord – så otroligt viktig.

– Man kan inte jämföra med andra utan bara utgå ifrån sina egna känslor kring det hela, säger Lena.

Som tvillingar

Men när de väl hade bestämt sig hade ingen av dem några tvivel. På våren 1995 började de ta prover för att undersöka om Eva var lämplig donator. De visade sig vara så genetiskt lika att de skulle kunna vara enäggstvillingar.

– För länge sedan var det bara närmast anhörig som kunde donera. I dag behöver man inte ens vara släkt, även om det är en stor fördel för chanserna att den nya kroppen ska ta sig an organet. Och vi – eller rättare sagt jag – hade en fantastisk tur, säger Lena.

Pappas ögon

Så kom den dagen då systrarna skulle till Uppsala för operationen och fyra veckor på sjukhus.

– Jag glömmer aldrig pappas ögon när vi satt i jumbolansen och vinkade åt honom och mamma. Det är mitt kanske allra starkaste minne från hela den här resan. Det var hårt för dem att båda deras barn skulle gå igenom detta, säger Lena.

Wow-upplevelse

Efter operationen blev det för en tid ombytta roller. Den nya njuren satte genast i gång i Lenas kropp, och förändringen blev omedelbar. Eva, å andra sidan, blev helt utslagen.

– Det var väldigt jobbigt att se. Vetskapen att hon var sjuk och hade ont och pumpades med morfin och att det var på grund av mig, säger Lena.

Eva, å sin sida, kände bara eufori över att se med egna ögon hur stark och pigg Lena blev med en gång.

– Det var verligen en wow-upplevelse och värt allt. Allt, allt, allt.

Existentiella frågor

Dagarna efter operationen blev det många samtal där de låg i samma rum. Om livet, glädje, sorg, etik och moral. De såg flera fall där operationen inte gått lika bra. Fall där den nya njuren stötts bort och operationen varit förgäves, och patienter i desperat väntan på donationer.

– Hela tiden var man ju införstådd med att det kanske inte skulle gå, trots allt. Då skulle inget hända mig, men för att Lena skulle klara sig skulle någon annan behöva dö. Vad ger mig rätten att önska livet ur någon annan, säger Eva.

Bästa support

Väl hemma väntade en lång tids sjukskrivning med mediciner, hälsomässig berg-och dalbana och jobbiga biverkningar för dem båda. Som tur var hade de ett järngäng runt sig till stöd.

– Tack vare våra fantastiska arbetskamrater löste det sig med all tid från jobbet. Min käre make, våra föräldrar och mina kära svärföräldrar, som är borta i dag, var också ett enormt stöd, framför allt med att ta hand om barnen när jag inte orkade, säger Eva.

– Genomgående har vi också haft fantastisk personal i både Karlstad och Uppsala. De är ett stort stöd och en trygghet än i dag, säger Lena.

Men att våga hoppas på att kusten var klar tog lång tid.

– Inför varje ny läkarkontroll brukade jag alltid diska, dammsuga, ta ut soporna och plocka med mig en väska med ombyte, i fall jag skulle behöva stanna eller akutköras till Uppsala. Till slut sa läkaren ”du kan nog sluta med det där nu”, skrattar Lena.

Delad vårdnad

I början var det också svårt att acceptera njuren som hennes.

– Jag tyckte att det var Evas som jag lånade. Nu säger jag att den är vår. Delad vårdnad.

I dag lever båda ett helt normalt liv, förutom att de båda går på läkarkontroller med jämna mellanrum och att Lena tar mediciner.

– Jag har en sån tur att det inte går att beskriva. Jag ska inte klaga för fem öre, för i det här sammanhanget vet jag inte ens vad problem är.

Den ofrivillige hjälten

”Din syster är min idol” och ”Vilken hjälte!”. Så låter ofta reaktionerna när Lena berättar om deras historia. Men Eva vill inte bli sedd som någon hjälte.

– Jag har lite svårt att hantera det, jag blir bara generad.

Även Lena idoliserade Eva i början och kände tacksamhetsskuld

– Jag fick livet tillbaka. Hur ska jag någonsin återgälda det? Ett tag var det ”halleluja, jag ska sopa vägen där du går!”. I dag finns det faktiskt stunder då jag i stället skulle vilja dra det där hallelujat i huvudet på henne, skrattar hon.

Livsresan de gjort tillsammans kommer alltid att finnas med dem. Men efter 20 år är det inte längre något de tänker på i vardagen.

– Det finns ju ett liv också utanför sjukdomen och som jag fick, säger Lena.

Eva Johannessen

Ålder: 51.

Bor: Kil.

Yrke: Jobbar i utlasten på Stora Enso i Skoghall.

Familj: Gift, tre vuxna barn och ett barnbarn.

Om Lena: Envis, principfast, lojal, lyhörd och omtänksam. En kvinnlig Skalman.

Lena Larsson

Ålder: 54.

Bor: Östra Ämtervik.

Yrke: Chefsguide på Mårbacka.

Familj: Ja.

Om Eva: Lojal, omtänksam, rak, energisk, temperamentsfull och väldigt rolig.