2017-06-10 06:00

2017-06-10 06:00

Svullnad och värk var en okänd sjukdom

HÄLSA: Lovisa Lagneryd bloggar för att väcka uppmärksamhet om lipödem

Den ilande värken i benen och tryckande smärtan i låren tolkade hon som normal, men när hon fick ont av att hålla sin nyfödda dotter i knät och tydliga blåmärken av hennes små tår förstod Lovisa Lagneryd att det var något som inte stämde.
Nu har hon startat en blogg om livet med lipödem för att öka kännedomen om sjukdomen som enligt en tysk studie drabbar var tionde kvinna efter puberteten.

– Jag vill vara en positiv röst och sprida kunskap om lipödem, vad sjukdomen innebär och vad man själv kan göra för att kroppen ska må bättre, säger hon.

Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden men även i det ytliga lymfsystemet. Fettcellerna blir fler och ökar i storlek, framförallt över höfterna och låren men förändringen kan även ske i mage och armar. Blodkärlen och nerverna påverkas och man får ont. Sjukdomen drabbar nästan enbart kvinnor och bryter ofta ut vid stora hormonella förändringar, som puberteten.

– Jag vill vara med och stötta andra unga kvinnor som, liksom jag själv, kanske inte förstår att kroppsformen och känslan i benen beror på lipödem.

Hon hoppas också att bloggen ska växa till en gemensam kunskapsbank där man delger varandra egna erfarenheter och aktuell forskning.

Misstas för fetma

Lipödem misstas ofta för fetma.

– Men hos personer med lipödem kan man känna små hårda knölar i underhudsfettet, som gruskorn, ris eller ärtor under huden, säger Lovisa Lagneryd.

Fram till januari i år hade svensk sjukvård en felaktig diagnoskod och enligt Margareta Haag, ordförande i Svenska ödemförbundet, är läkarnas kunskap om sjukdomen låg:

– Läkarna säger att man ska banta och träna men det hjälper inte, viket gör att många patienter drabbas av depression när det inte fungerar. När de går tillbaka till läkarna erbjuds en del gastic bypass-operation, men det fungerar inte mot lipödem eftersom lipödemfettet kommer tillbaka.

Flera stadier

För Lovisa Lagneryd blev det en aha-upplevelse när hon förstod att tyngden i benen och smärtan som kom och gick faktiskt orsakades av hormoner och inte på grund av att hon överansträngt sig eller led av någon bristsjukdom.

– Jag googlade på ”ont svullet knä” och ”blåmärken”. Det var en surrealistisk känsla när jag fick upp en blogg om lipödem och jag insåg att jag kände igen mig i allt, berättar hon.

Lipödem har tre stadier. En del kan leva i det första stadiet hela livet, för andra förvärras sjukdomen successivt. Till slut riskerar en del att hamna i rullstol på grund av värk och förstörda knän.

– I stadium tre kan sjukdomen ge upphov till lipolymfödem och då får man behandling för lymfödemet inom sjukvården, säger Margareta Haag. (Fat disorders research society delar in sjukdomen i fyra stadier, där lipolymfödem uppstår i stadium fyra.)

Fångas upp tidigare

Hon önskar att drabbade kvinnor skulle fångas upp långt tidigare, bland annat inom skolhälsovården och hos mödravårdscentralerna.

Patienterna kan bli hjälpta med en speciell form av fettsugning och lymfdränage, en speciell form av massage som stimulerar lymfsystemet.

Inom Landstinget i Värmland finns för närvarande inga beslutade behandlingsrutiner för lipödem.

– Men förhoppningsvis har vi kommit lite längre i slutet av året, säger Eva Möllberg, verksamhetschef på rehabiliteringsenheten vid Centralsjukhuset i Karlstad.

Landstinget har i dagsläget sammanlagt cirka två lymfterapeuttjänster, fördelade på fem orter, och trycket på dem är hårt.

– Vi önskar att få klara direktiv och riktlinjer vad gäller lipödem, säger lymfterapeut Anna-Lena Quist. Vi försöker hinna med så gott det går men tvingas prioritera, cancerpatienter och palliativa patienter går före.

Bröt ut i puberteten

För Lovisa Lagneryd bröt sjukdomen ut i puberteten, men det visste hon inte då.

– Jag önskar att jag hade vetat, så att jag kunnat börja med livsstilsförändringar som stöttar lymfsystemet långt tidigare, säger hon.

Sjukdomen är delvis ärftlig och kan förvärras vid hormonella förändringar som graviditet, p-piller och menopaus.

Sedan januari i år har Lovisa Lagneryd ägnat många timmar åt att söka kunskap på egen hand. Lågintensiv träning, daglig användning av kompressionskläder och omläggning av maten har gjort att hon gått ner 15 kilo, framförallt runt höfterna och rumpan. Mycket av det var vätskesvullnad.

Antiinflammatorisk kost

Tidigare var hon vegetarian, men nu har hon lagt om till antiinflammatorisk kost. Mejeriprodukter, de flesta spannmål, gluten och processad mat och snabba kolhydrater har försvunnit från tallriken. Den fylls istället med mycket ekologiskt: grönsaker, nötter, ägg och fisk. Istället för mjöl bakar hon bröd och pannkakor på bovete.

– Jag använder också mycket gurkmeja, ingefära, lök och vitlök i maten och dricker mycket gröna teer och vatten, säger hon.

När hon tränar använder hon speciella kläder i kompressionsmaterial för att stödja lymfsystemet i armarna, magen och benen. Till vardags bär hon tights. När vi ses har hon på sig ett par svarta under klänningen.

– Just dessa tights har en mikromasserande effekt för att minska problemen med svullnad, säger hon.

Lågintensiv träning

Lovisa har gått från hög- till lågintensiv träning eftersom kraftig ansträngning ökar svullnaden. Hon dansar, tränar med lätta vikter, cyklar, gör yoga och försöker ta dagliga långpromenader.

– Jag märker att jag får mer ont om jag inte rör på mig, säger hon.

Hon torrbostar också huden och gör andningsövningar för att stimulera lymfsystemet.

– Lymfan flödar bättre när vi är avslappnade och det parasympatiska nervsystemet är aktiverat, säger hon.

Träningen och egenvården tar tid. Lovisa Lagneryd har tvingats prioritera om en hel del.

Sömnen är också en viktig pusselbit för att hon ska må bra och det är, minst sagt, en utmaning för en småbarnsförälder, men Lovisa och hennes sambo turas om att ge varandra egen tid.

– Nu är jag föräldraledig och kan styra över min egen tid, i framtiden funderar jag på att kanske jobba mer hemifrån så att jag kan ta pauser för rörelse,

Demonstration i Stockholm

Hon är glad för att hon nyligen har blivit lovad remiss till en lymfterapeut, men framför allt är hon inställd på att fortsätta som hon gjort det senaste halvåret för att må så bra som möjligt.

– Jag har fortfarande värk, men mindre än förut.

Och hon ser ljust på framtiden

– Jag känner mig stärkt och har en positiv livsinställning och jag hoppas att bloggen ger andra människor en möjlighet till självförståelse, självacceptans och självläkning, säger hon.

Under juni uppmärksammas lipödem över hela världen och i dag, den 10 juni, håller Svenska ödemförbundet en manifestation på Sergels torg i Stockholm för att öka uppmärksamheten kring sjukdomen.

– Vi måste lyfta det här eftersom det är många som vandrar runt i sjukvården i tiotals år innan de förstår vad de lider av, säger Margareta Haag.

Fotnot: Lovisa Lagneryds blogg hittar du här: lipedema.blog

 

– Jag vill vara en positiv röst och sprida kunskap om lipödem, vad sjukdomen innebär och vad man själv kan göra för att kroppen ska må bättre, säger hon.

Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden men även i det ytliga lymfsystemet. Fettcellerna blir fler och ökar i storlek, framförallt över höfterna och låren men förändringen kan även ske i mage och armar. Blodkärlen och nerverna påverkas och man får ont. Sjukdomen drabbar nästan enbart kvinnor och bryter ofta ut vid stora hormonella förändringar, som puberteten.

– Jag vill vara med och stötta andra unga kvinnor som, liksom jag själv, kanske inte förstår att kroppsformen och känslan i benen beror på lipödem.

Hon hoppas också att bloggen ska växa till en gemensam kunskapsbank där man delger varandra egna erfarenheter och aktuell forskning.

Misstas för fetma

Lipödem misstas ofta för fetma.

– Men hos personer med lipödem kan man känna små hårda knölar i underhudsfettet, som gruskorn, ris eller ärtor under huden, säger Lovisa Lagneryd.

Fram till januari i år hade svensk sjukvård en felaktig diagnoskod och enligt Margareta Haag, ordförande i Svenska ödemförbundet, är läkarnas kunskap om sjukdomen låg:

– Läkarna säger att man ska banta och träna men det hjälper inte, viket gör att många patienter drabbas av depression när det inte fungerar. När de går tillbaka till läkarna erbjuds en del gastic bypass-operation, men det fungerar inte mot lipödem eftersom lipödemfettet kommer tillbaka.

Flera stadier

För Lovisa Lagneryd blev det en aha-upplevelse när hon förstod att tyngden i benen och smärtan som kom och gick faktiskt orsakades av hormoner och inte på grund av att hon överansträngt sig eller led av någon bristsjukdom.

– Jag googlade på ”ont svullet knä” och ”blåmärken”. Det var en surrealistisk känsla när jag fick upp en blogg om lipödem och jag insåg att jag kände igen mig i allt, berättar hon.

Lipödem har tre stadier. En del kan leva i det första stadiet hela livet, för andra förvärras sjukdomen successivt. Till slut riskerar en del att hamna i rullstol på grund av värk och förstörda knän.

– I stadium tre kan sjukdomen ge upphov till lipolymfödem och då får man behandling för lymfödemet inom sjukvården, säger Margareta Haag. (Fat disorders research society delar in sjukdomen i fyra stadier, där lipolymfödem uppstår i stadium fyra.)

Fångas upp tidigare

Hon önskar att drabbade kvinnor skulle fångas upp långt tidigare, bland annat inom skolhälsovården och hos mödravårdscentralerna.

Patienterna kan bli hjälpta med en speciell form av fettsugning och lymfdränage, en speciell form av massage som stimulerar lymfsystemet.

Inom Landstinget i Värmland finns för närvarande inga beslutade behandlingsrutiner för lipödem.

– Men förhoppningsvis har vi kommit lite längre i slutet av året, säger Eva Möllberg, verksamhetschef på rehabiliteringsenheten vid Centralsjukhuset i Karlstad.

Landstinget har i dagsläget sammanlagt cirka två lymfterapeuttjänster, fördelade på fem orter, och trycket på dem är hårt.

– Vi önskar att få klara direktiv och riktlinjer vad gäller lipödem, säger lymfterapeut Anna-Lena Quist. Vi försöker hinna med så gott det går men tvingas prioritera, cancerpatienter och palliativa patienter går före.

Bröt ut i puberteten

För Lovisa Lagneryd bröt sjukdomen ut i puberteten, men det visste hon inte då.

– Jag önskar att jag hade vetat, så att jag kunnat börja med livsstilsförändringar som stöttar lymfsystemet långt tidigare, säger hon.

Sjukdomen är delvis ärftlig och kan förvärras vid hormonella förändringar som graviditet, p-piller och menopaus.

Sedan januari i år har Lovisa Lagneryd ägnat många timmar åt att söka kunskap på egen hand. Lågintensiv träning, daglig användning av kompressionskläder och omläggning av maten har gjort att hon gått ner 15 kilo, framförallt runt höfterna och rumpan. Mycket av det var vätskesvullnad.

Antiinflammatorisk kost

Tidigare var hon vegetarian, men nu har hon lagt om till antiinflammatorisk kost. Mejeriprodukter, de flesta spannmål, gluten och processad mat och snabba kolhydrater har försvunnit från tallriken. Den fylls istället med mycket ekologiskt: grönsaker, nötter, ägg och fisk. Istället för mjöl bakar hon bröd och pannkakor på bovete.

– Jag använder också mycket gurkmeja, ingefära, lök och vitlök i maten och dricker mycket gröna teer och vatten, säger hon.

När hon tränar använder hon speciella kläder i kompressionsmaterial för att stödja lymfsystemet i armarna, magen och benen. Till vardags bär hon tights. När vi ses har hon på sig ett par svarta under klänningen.

– Just dessa tights har en mikromasserande effekt för att minska problemen med svullnad, säger hon.

Lågintensiv träning

Lovisa har gått från hög- till lågintensiv träning eftersom kraftig ansträngning ökar svullnaden. Hon dansar, tränar med lätta vikter, cyklar, gör yoga och försöker ta dagliga långpromenader.

– Jag märker att jag får mer ont om jag inte rör på mig, säger hon.

Hon torrbostar också huden och gör andningsövningar för att stimulera lymfsystemet.

– Lymfan flödar bättre när vi är avslappnade och det parasympatiska nervsystemet är aktiverat, säger hon.

Träningen och egenvården tar tid. Lovisa Lagneryd har tvingats prioritera om en hel del.

Sömnen är också en viktig pusselbit för att hon ska må bra och det är, minst sagt, en utmaning för en småbarnsförälder, men Lovisa och hennes sambo turas om att ge varandra egen tid.

– Nu är jag föräldraledig och kan styra över min egen tid, i framtiden funderar jag på att kanske jobba mer hemifrån så att jag kan ta pauser för rörelse,

Demonstration i Stockholm

Hon är glad för att hon nyligen har blivit lovad remiss till en lymfterapeut, men framför allt är hon inställd på att fortsätta som hon gjort det senaste halvåret för att må så bra som möjligt.

– Jag har fortfarande värk, men mindre än förut.

Och hon ser ljust på framtiden

– Jag känner mig stärkt och har en positiv livsinställning och jag hoppas att bloggen ger andra människor en möjlighet till självförståelse, självacceptans och självläkning, säger hon.

Under juni uppmärksammas lipödem över hela världen och i dag, den 10 juni, håller Svenska ödemförbundet en manifestation på Sergels torg i Stockholm för att öka uppmärksamheten kring sjukdomen.

– Vi måste lyfta det här eftersom det är många som vandrar runt i sjukvården i tiotals år innan de förstår vad de lider av, säger Margareta Haag.

Fotnot: Lovisa Lagneryds blogg hittar du här: lipedema.blog

 

Så minskar du svullnaden

Använd kompressionskläder, leggings eller strumpbyxor. De minskar smärtan och hjälper till att transportera bort ödem som bildas under dagen. Det är viktigt att de sitter hårdare nertill och lösare uppåt.

Fysisk aktivitet gör skillnad. Börja försiktigt med lågintensiv träning, hård träning ökar blodcirkulationen och därmed svullnaden. Det är viktigt att värma upp inför passet och trappa ner efteråt tills pulsen är normal igen.

Gör manuellt lymfdränage, en lugn massage som stimulerar lymfkärlen och löser upp fettväv och bindväv som bildas i svullnaden.

Gör djupandningsövningar. Ta ett djupt andetag genom näsan samtidigt som du sträcker upp armarna över huvudet. Andas in ytterligare så att lungorna fylls helt med luft. Håll andan några sekunder, släpp ut luften passivt samtidigt som du låter armarna falla ner längs med kroppen. Ta en kort paus, pressa sedan aktivt ut resterande luft. Upprepa 3–5 gånger några gånger dagligen.

Ät antiinflammatorisk kost. Minska på gluten, rött kött, mejeriprodukter och undvik processad mat.

Källa: Svenska ödemförbundet, Må Bra

Kännetecken på lipödem

Överkroppen är oftast smalare än underkroppen

Bubblig fettvävnad, celluliter

Man känner som små hårda fettkulor under huden, som riskorn eller frysta ärtor

Fötter och händer är smala

Man kan känna smärta vid tryck

Lätt att få blåmärken

Svullnaden ökar under dagen

Lipödem försvinner inte med bantning eller träning. Områdena kan bli mindre med diet eller träning, men den oproportionerliga kroppen kommer alltid att vara kvar.

Källa: Svenska ödemförbundet