2016-05-07 06:00

2016-05-07 14:17

"Vi har klätt av oss nakna och varit så ärliga som det går"

ISVANTAR & COCKTAILS: Fem röster om att ha eller stå bredvid den som drabbats av cancer

Vännerna Birgitta och Magdalena drabbades av samma typ av bröstcancer med 1,5 års mellanrum. Orden och skrivandet blev ett sätt att överleva.

Nu finns deras personliga berättelser samlade i boken Isvantar & cocktails (Norlén&Slottner) där också deras män, Mats och Staffan, och sjuksköterskan Marita beskriver hur det känns att stå bredvid och stötta.

Det är ingen handbok, betonar Birgitta Barrefors Ivansson och Magdalena Falcini Jensen.

Det är deras egna berättelser om att tackla cancer mitt i livet, och gå vidare.

– Vi har klätt av oss nakna och varit så ärliga som det går. Får boken bara någon som är sjuk eller medsjuk att känna sig mindre ensam har vi nått vårt mål. Vi hoppas också att den ger feedback till sjukvården, säger de.

Allt såg normalt ut

För två år sedan misstänkte Magdalena att knölen hon kände i bröstet kunde vara cancer. På mammografin fick hon veta att allt såg normalt ut, men hon krävde att få göra en ny undersökning. Beskedet fick livet att stanna upp.

– Min pappa dog i cancer när han var i min ålder, så det enda jag såg framför mig i början var döden, berättar hon.

Magdalena började skriva dagbok.

– Jag ville få utlopp för min frustration. Jag levde ett aktivt liv som plötsligt stoppades av sjukdomen, berättar hon.

Stödet från Birgitta, som gått igenom samma sak några år tidigare, var oerhört värdefullt.

– Minnet är barmhärtigt. Jag hade glömt mycket så jag gick tillbaka och började läsa de tankar och känslor som jag skrivit ner, berättar hon.

Sprang Göteborgsvarvet

Det brev många samtal, tårar, men även skratt. Och peppning!

– ”Titta på mig”, sa jag. ”Jag står ju här i dörren och jag lever”, berättar Birgitta.

När de var som mest utlämnade till vården och genomgick långa strålnings- och cellgiftsbehandlingar växte behovet av att ta kontroll över sin egen kropp.

– Jag fick veta att jag hade bröstcancer i november och dagen efter anmälde jag mig till Göteborgsvarvet. Det gick inte fort, men jag klarade av att ta mig igenom loppet ett halvår senare, säger Birgitta.

I somras besteg de Kebnekaise.

– Det hade jag satt som mål, berättar Magdalena.

Under sina samtal föddes idén att skriva en bok. Birgitta hade kontakt med Meta Lundh, bokens redaktör, som föreslog att de skulle ta in andra röster i berättelsen, eftersom cancer inte bara drabbar den sjuke, utan även familj och vänner.

Terapi och grupparbete

Deras män, Staffan Barrefors och Mats Jensen, skrev ner sina känslor i efterhand, liksom onkologsjuksköterskan Marita Hallquist, som vårdade både Birgitta och Magdalena.

Konstnären Jonas Wängestam har gjort bilderna i boken och under arbetet träffades alla sju tillsammans ett tiotal gånger för att samtala och läsa sina texter för de andra.

– Det har varit självterapi och ett grupparbete, säger de.

Tisdag den 17 maj klockan 18.00 är det boksläpp på Stadsbiblioteket i Karlstad. Då kommer alla som medverkat finnas på plats.

 

Birgitta

Skrivandet var viktigt för att överleva. Jag skrev ingen dagbok utan tänkte mer att jag skulle måla en tavla med ord. Vården fungerade bra, men man möter mängder med människor under behandlingen. Jag kände att vissa klev över gränsen när jag var som mest sårbar, när de började prata med mig om saker som stod i min journal, sånt jag inte berättat för dem. Efteråt är själen och kroppen är fullkomligt urlakade samtidigt som man ska anpassa sig och komma tillbaka. Då lämnas man ensam. Man får hormontabletter och ett utskrivningssamtal – sedan är man hänvisad till vårdcentralen.

Det jobbigaste var att berätta för barnen. Jag valde att vara rak och tydlig. Jag ville inte att de skulle tycka synd om mig, om jag var trött så gick jag och lade mig.

I dag väljer jag mer. Om jag hellre vill stanna hemma och sitta vid brasan eller lyssna på musik, så gör jag det. Musiken har varit, och är, oerhört viktig för mig. Staffan och barnen har varit ett oerhört stöd, men också de vänner som vågade komma förbi och störa. Man behöver bli störd. Staffan och jag har genomgått det här tillsammans, vi har pratat mycket och det har stärkt relationen.

 

Magdalena

Jag var färdigbehandlad i februari förra året. Efteråt var det en lång process tillbaka. Jag har alltid varit en väldigt aktiv person som har hanterat många saker samtidigt, men jag är inte samma Magdalena nu, som förr. Det var en stor omställning. Tidigare körde jag på, men i dag prioriterar jag annorlunda. Jag är fortfarande aktiv men väljer mer vad jag gör och vilka jag umgås med. Jag vill inte hoppa på det ”snabba tåget” igen eftersom jag inte vill riskera att missa allt det värdefulla man passerar i livet, sådant som jag under min sjukdomsperiod fick lära mig att se med nya ögon på.

Vardagslivet är det jag uppskattar mest. Det var den vanliga vardagen jag saknade mest när jag var sjuk. Att få komma hem från jobbet och äta en god middag och sitta i soffan eller framför brasan tillsammans med min familj eller några goda vänner. Det kravlösa umgänget. Jag har fått en påminnelse om att livet är ändligt och nu skjuter jag inte längre upp saker som jag gärna vill göra på samma sätt.

Cancer är inte som att bryta benet. Det syns inte på samma sätt att man behöver rehabilitering. När man är färdigbehandlad förväntas allt vara som vanligt. Men så är det ju inte. Det är en lång väg tillbaka. När jag var sjuk hämtade jag mycket kraft i naturen, den tog bara emot mig och finns fortfarande där i alla lägen och ger mig tröst och styrka.

 

Staffan

Birgitta gick på en vanlig mammografiundersökning. Efter ett par veckor fick hon ett brev där det stod att de ville ta om bilderna. Jag känner mig fortfarande som en svikare för att jag inte var med henne andra gången. Då fick hon träffa en läkare och göra ultraljud och vävnadsprov på en gång. När hon ringde kände jag mig usel att jag inte var där. Efter det var jag alltid med. Som stöd förstås, men det var också bra att vi fick information ihop och kunde prata och resonera tillsammans.

Det var en stor grej att bara lägga allt i händerna på vården. Ska man lita på diagnosen, ska man lita på förslag på åtgärder eller inte. Jag har haft stor hjälp av att skriva men det förstod jag inte själv förrän jag började. Bara du ställde frågan bubblade det upp massa gråt och det har det gjort under skrivandet också. Hela skeendet har förändrat mig till det bättre. Jag tar nu livet som mindre självklart och uppskattar de små sakerna. Vi hade inte känt varandra så jättelänge när Birgitta fick cancer. Det här blev en tuff upplevelse som har fört oss oerhört nära. Nu kan vi prata om allting även om jag trodde att vi kunde det förut.

När jag väl började skriva insåg jag att jag också hade behövt söka upp någon att prata med. Nu vaknar jag inte längre av mardrömmar på nätterna, men det hade gått fortare att komma hit om jag pratat med en bra kurator eller terapeut.

 

Mats

I de första texterna hade jag svårt att lämna ut mig själv. Då skrev jag om och vågade klä av mig mer. Även dåliga tankar. Det blir så otroligt mycket fokus på den som är patient, själv mår man ju skit i det här och ändå ska man stå stadig bakom och stötta. Man blir en egoist på ett sätt som kanske inte är tillåtet. Just därför försöker man få bort de tankarna, men det går inte. Staffan och jag började ha lunchmöten. Vi kände väldigt lika och var lika rädda för att öppna upp mot våra partners om våra inre tankar och rädslor.

Jag vill vara en duktig person och när man inte klarar det och sedan inse att det finns ett annat fokus som är viktigare, det tog en stund för mig. Nu är jag mer nära min fru. Sedan ligger det kvar en grundrädsla. När vet man att Magdalena är frisk? Hur ska jag förhålla mig till det, det är en balans. Jag upplever mig mer ödmjuk och inte lika duktig. Vi gick i terapi tillsammans. Terapeuten på sjukhuset hjälpte mig att komma i en egen KBT-behandling för att jobba med mig själv, bland annat med obearbetade saker i min egen barndom som hindrade mig att ta till mig sjukdomen.

Det var jättejobbigt att skriva boken. Jag har lämnat ut stora delar av vårt privatliv och jag vet att alla mina vänner kommer att kunna läsa det, men jag känner mig stolt över att jag klivit ur min bekvämlighetszon på riktigt för att ta tillvara och dela den erfarenhet vi ändå fick med andra.

 

Marita

Det har blivit lite svårare att jobba efter boken. Man inser ju att vi på sjukhuset skrapar lite på ytan, men de tampas med det här i sina liv. Man förstår att det är så många bitar som de mår dåligt för. Jag är jätteglad att jag skrivit men jag hade aldrig trott att det skulle påverka mig så mycket mentalt. Vi är ju vana att sätta på oss de vita kläderna och i och med det tar du också på dig en yrkesroll. Men när du kommer in i deras hem, privatklädd, då har du inte mycket att sätta emot. Vid den första träffen hade vi skrivit en del allesammans var och en på sitt håll och så läste vi för varandra. Det var väldigt känslosamt. Jag kan fortfarande inte läsa deras texter utan att jag gråter.

Efteråt har jag förändrat mitt sätt att jobba. Allting tar längre tid nu. Jag vet att det finns mycket mer och ställer man bara rätt frågor så kommer det ju. Det är rena lotteriet vem som får leva och vem som inte får. Statistik säger ingenting, man har ingen aning om var man själv hör hemma. Det ena paret i boken överlevde tsunamin och då får man ju jättemycket hjälp när man kommer hem. Det här hotet lever man med hela livet, det finns inget slut.

Nu finns deras personliga berättelser samlade i boken Isvantar & cocktails (Norlén&Slottner) där också deras män, Mats och Staffan, och sjuksköterskan Marita beskriver hur det känns att stå bredvid och stötta.

Det är ingen handbok, betonar Birgitta Barrefors Ivansson och Magdalena Falcini Jensen.

Det är deras egna berättelser om att tackla cancer mitt i livet, och gå vidare.

– Vi har klätt av oss nakna och varit så ärliga som det går. Får boken bara någon som är sjuk eller medsjuk att känna sig mindre ensam har vi nått vårt mål. Vi hoppas också att den ger feedback till sjukvården, säger de.

Allt såg normalt ut

För två år sedan misstänkte Magdalena att knölen hon kände i bröstet kunde vara cancer. På mammografin fick hon veta att allt såg normalt ut, men hon krävde att få göra en ny undersökning. Beskedet fick livet att stanna upp.

– Min pappa dog i cancer när han var i min ålder, så det enda jag såg framför mig i början var döden, berättar hon.

Magdalena började skriva dagbok.

– Jag ville få utlopp för min frustration. Jag levde ett aktivt liv som plötsligt stoppades av sjukdomen, berättar hon.

Stödet från Birgitta, som gått igenom samma sak några år tidigare, var oerhört värdefullt.

– Minnet är barmhärtigt. Jag hade glömt mycket så jag gick tillbaka och började läsa de tankar och känslor som jag skrivit ner, berättar hon.

Sprang Göteborgsvarvet

Det brev många samtal, tårar, men även skratt. Och peppning!

– ”Titta på mig”, sa jag. ”Jag står ju här i dörren och jag lever”, berättar Birgitta.

När de var som mest utlämnade till vården och genomgick långa strålnings- och cellgiftsbehandlingar växte behovet av att ta kontroll över sin egen kropp.

– Jag fick veta att jag hade bröstcancer i november och dagen efter anmälde jag mig till Göteborgsvarvet. Det gick inte fort, men jag klarade av att ta mig igenom loppet ett halvår senare, säger Birgitta.

I somras besteg de Kebnekaise.

– Det hade jag satt som mål, berättar Magdalena.

Under sina samtal föddes idén att skriva en bok. Birgitta hade kontakt med Meta Lundh, bokens redaktör, som föreslog att de skulle ta in andra röster i berättelsen, eftersom cancer inte bara drabbar den sjuke, utan även familj och vänner.

Terapi och grupparbete

Deras män, Staffan Barrefors och Mats Jensen, skrev ner sina känslor i efterhand, liksom onkologsjuksköterskan Marita Hallquist, som vårdade både Birgitta och Magdalena.

Konstnären Jonas Wängestam har gjort bilderna i boken och under arbetet träffades alla sju tillsammans ett tiotal gånger för att samtala och läsa sina texter för de andra.

– Det har varit självterapi och ett grupparbete, säger de.

Tisdag den 17 maj klockan 18.00 är det boksläpp på Stadsbiblioteket i Karlstad. Då kommer alla som medverkat finnas på plats.

 

Birgitta

Skrivandet var viktigt för att överleva. Jag skrev ingen dagbok utan tänkte mer att jag skulle måla en tavla med ord. Vården fungerade bra, men man möter mängder med människor under behandlingen. Jag kände att vissa klev över gränsen när jag var som mest sårbar, när de började prata med mig om saker som stod i min journal, sånt jag inte berättat för dem. Efteråt är själen och kroppen är fullkomligt urlakade samtidigt som man ska anpassa sig och komma tillbaka. Då lämnas man ensam. Man får hormontabletter och ett utskrivningssamtal – sedan är man hänvisad till vårdcentralen.

Det jobbigaste var att berätta för barnen. Jag valde att vara rak och tydlig. Jag ville inte att de skulle tycka synd om mig, om jag var trött så gick jag och lade mig.

I dag väljer jag mer. Om jag hellre vill stanna hemma och sitta vid brasan eller lyssna på musik, så gör jag det. Musiken har varit, och är, oerhört viktig för mig. Staffan och barnen har varit ett oerhört stöd, men också de vänner som vågade komma förbi och störa. Man behöver bli störd. Staffan och jag har genomgått det här tillsammans, vi har pratat mycket och det har stärkt relationen.

 

Magdalena

Jag var färdigbehandlad i februari förra året. Efteråt var det en lång process tillbaka. Jag har alltid varit en väldigt aktiv person som har hanterat många saker samtidigt, men jag är inte samma Magdalena nu, som förr. Det var en stor omställning. Tidigare körde jag på, men i dag prioriterar jag annorlunda. Jag är fortfarande aktiv men väljer mer vad jag gör och vilka jag umgås med. Jag vill inte hoppa på det ”snabba tåget” igen eftersom jag inte vill riskera att missa allt det värdefulla man passerar i livet, sådant som jag under min sjukdomsperiod fick lära mig att se med nya ögon på.

Vardagslivet är det jag uppskattar mest. Det var den vanliga vardagen jag saknade mest när jag var sjuk. Att få komma hem från jobbet och äta en god middag och sitta i soffan eller framför brasan tillsammans med min familj eller några goda vänner. Det kravlösa umgänget. Jag har fått en påminnelse om att livet är ändligt och nu skjuter jag inte längre upp saker som jag gärna vill göra på samma sätt.

Cancer är inte som att bryta benet. Det syns inte på samma sätt att man behöver rehabilitering. När man är färdigbehandlad förväntas allt vara som vanligt. Men så är det ju inte. Det är en lång väg tillbaka. När jag var sjuk hämtade jag mycket kraft i naturen, den tog bara emot mig och finns fortfarande där i alla lägen och ger mig tröst och styrka.

 

Staffan

Birgitta gick på en vanlig mammografiundersökning. Efter ett par veckor fick hon ett brev där det stod att de ville ta om bilderna. Jag känner mig fortfarande som en svikare för att jag inte var med henne andra gången. Då fick hon träffa en läkare och göra ultraljud och vävnadsprov på en gång. När hon ringde kände jag mig usel att jag inte var där. Efter det var jag alltid med. Som stöd förstås, men det var också bra att vi fick information ihop och kunde prata och resonera tillsammans.

Det var en stor grej att bara lägga allt i händerna på vården. Ska man lita på diagnosen, ska man lita på förslag på åtgärder eller inte. Jag har haft stor hjälp av att skriva men det förstod jag inte själv förrän jag började. Bara du ställde frågan bubblade det upp massa gråt och det har det gjort under skrivandet också. Hela skeendet har förändrat mig till det bättre. Jag tar nu livet som mindre självklart och uppskattar de små sakerna. Vi hade inte känt varandra så jättelänge när Birgitta fick cancer. Det här blev en tuff upplevelse som har fört oss oerhört nära. Nu kan vi prata om allting även om jag trodde att vi kunde det förut.

När jag väl började skriva insåg jag att jag också hade behövt söka upp någon att prata med. Nu vaknar jag inte längre av mardrömmar på nätterna, men det hade gått fortare att komma hit om jag pratat med en bra kurator eller terapeut.

 

Mats

I de första texterna hade jag svårt att lämna ut mig själv. Då skrev jag om och vågade klä av mig mer. Även dåliga tankar. Det blir så otroligt mycket fokus på den som är patient, själv mår man ju skit i det här och ändå ska man stå stadig bakom och stötta. Man blir en egoist på ett sätt som kanske inte är tillåtet. Just därför försöker man få bort de tankarna, men det går inte. Staffan och jag började ha lunchmöten. Vi kände väldigt lika och var lika rädda för att öppna upp mot våra partners om våra inre tankar och rädslor.

Jag vill vara en duktig person och när man inte klarar det och sedan inse att det finns ett annat fokus som är viktigare, det tog en stund för mig. Nu är jag mer nära min fru. Sedan ligger det kvar en grundrädsla. När vet man att Magdalena är frisk? Hur ska jag förhålla mig till det, det är en balans. Jag upplever mig mer ödmjuk och inte lika duktig. Vi gick i terapi tillsammans. Terapeuten på sjukhuset hjälpte mig att komma i en egen KBT-behandling för att jobba med mig själv, bland annat med obearbetade saker i min egen barndom som hindrade mig att ta till mig sjukdomen.

Det var jättejobbigt att skriva boken. Jag har lämnat ut stora delar av vårt privatliv och jag vet att alla mina vänner kommer att kunna läsa det, men jag känner mig stolt över att jag klivit ur min bekvämlighetszon på riktigt för att ta tillvara och dela den erfarenhet vi ändå fick med andra.

 

Marita

Det har blivit lite svårare att jobba efter boken. Man inser ju att vi på sjukhuset skrapar lite på ytan, men de tampas med det här i sina liv. Man förstår att det är så många bitar som de mår dåligt för. Jag är jätteglad att jag skrivit men jag hade aldrig trott att det skulle påverka mig så mycket mentalt. Vi är ju vana att sätta på oss de vita kläderna och i och med det tar du också på dig en yrkesroll. Men när du kommer in i deras hem, privatklädd, då har du inte mycket att sätta emot. Vid den första träffen hade vi skrivit en del allesammans var och en på sitt håll och så läste vi för varandra. Det var väldigt känslosamt. Jag kan fortfarande inte läsa deras texter utan att jag gråter.

Efteråt har jag förändrat mitt sätt att jobba. Allting tar längre tid nu. Jag vet att det finns mycket mer och ställer man bara rätt frågor så kommer det ju. Det är rena lotteriet vem som får leva och vem som inte får. Statistik säger ingenting, man har ingen aning om var man själv hör hemma. Det ena paret i boken överlevde tsunamin och då får man ju jättemycket hjälp när man kommer hem. Det här hotet lever man med hela livet, det finns inget slut.