2016-01-16 06:00

2016-01-16 13:38

Amadeus höll på att dö när respirator stannade

EDSVALLA: Spädbarnets livsuppehållande respirator stoppade

Ettårige Amadeus Hirsch Jansson var utan syre i flera minuter när hans livsuppehållande respirator plötsligt slutade att fungera.
Tack vare rådiga assistenter – och att de befann sig på sjukhusområdet – överlevde han. Hade familjen varit hemma i Edsvalla är det inte säkert att utgången hade blivit densamma.
– När de ringde från sjukhuset var jag säker på att vi skulle förlora honom, säger mamma Maria Jansson.

NWT berättade i gårdagens tidning om händelsen, som landstinget nu anmält till Socialstyrelsen.

– Vi hade inte en aning om det, vi läste det på nwt.se, berättar Maria Jansson.

Men låt oss backa lite. Maria Jansson upplevde redan när Amadeus låg i magen att han var väldigt lugn.

– Jag kände nästan inga fosterrörelser.

Undersökningar och extra ultraljud genomfördes, men inga fel upptäcktes. När Amadeus sedan föddes kom han till världen utan att andas, och fick omedelbart maskinell hjälp med andningen.

– Under hans första halvår gissade läkarna på en mängd olika sjukdomar, och vi fick veta att han inte skulle överleva. Till slut kunde de konstatera att han lider av sjukdomen central core disease, berättar pappa Petter Hirsch.

Hänt 16 gånger till

Enligt Socialstyrelsen är det en ärftlig neuromuskulär sjukdom som leder till muskelsvaghet. Högst 50 svenskar är drabbade.

Amadeus har lärt sig att andas litegrann själv och kan i dag klara sig i cirka tio minuter utan respirator, men det kunde han inte somras.

– Det var i juli och Amadeus bodde fortfarande på sjukhuset. Han var ute med två av sina assistenter när respiratorn plötsligt slocknade. Assistenterna reagerade blixtsnabbt och sprang med honom till sjukhuset, men då hade han redan hunnit tappa färg i ansiktet, berättar Maria Jansson.

De vet inte exakt hur länge han var utan syre, men minst i två–tre minuter.

Mirakulöst nog gick allt bra och Amadeus klarade sig utan men.

– Från sjukhuset fick vi ingen som helst respons när vi bad om en ny respirator, de svarade att han ju redan hade en. Men Amadeus måste ha två respiratorer, sånt här kan ju hända. Som tur var blev vi i stället jätteväl bemötta av tillverkaren, som samma natt skickade oss en ny med taxi – en räkning som sjukhuset vägrade betala. Det visade sig sedan att samma sak hade hänt 16 gånger till med samma utrustning, och att orsaken var ett programmeringsfel, berättar Petter Hirsch.

Litar på tekniken

I dag är Amadeus en glad och nyfiken kille som med hjälp av sin respirator samt dubbla assistenter dygnet runt upptäcker världen. Han kan röra försiktigt på armar och ben och sjukdomen är enbart fysisk.

– Han är supermed i huvudet. Hur pass bra han kan bli fysiskt vet vi inte. Läkarna säger att han inte kommer att kunna gå, men vem vet? säger Maria Jansson.

Trots det inträffade vågar föräldrarna i dag lita på respiratorerna.

– Det måste vi ju.

NWT berättade i gårdagens tidning om händelsen, som landstinget nu anmält till Socialstyrelsen.

– Vi hade inte en aning om det, vi läste det på nwt.se, berättar Maria Jansson.

Men låt oss backa lite. Maria Jansson upplevde redan när Amadeus låg i magen att han var väldigt lugn.

– Jag kände nästan inga fosterrörelser.

Undersökningar och extra ultraljud genomfördes, men inga fel upptäcktes. När Amadeus sedan föddes kom han till världen utan att andas, och fick omedelbart maskinell hjälp med andningen.

– Under hans första halvår gissade läkarna på en mängd olika sjukdomar, och vi fick veta att han inte skulle överleva. Till slut kunde de konstatera att han lider av sjukdomen central core disease, berättar pappa Petter Hirsch.

Hänt 16 gånger till

Enligt Socialstyrelsen är det en ärftlig neuromuskulär sjukdom som leder till muskelsvaghet. Högst 50 svenskar är drabbade.

Amadeus har lärt sig att andas litegrann själv och kan i dag klara sig i cirka tio minuter utan respirator, men det kunde han inte somras.

– Det var i juli och Amadeus bodde fortfarande på sjukhuset. Han var ute med två av sina assistenter när respiratorn plötsligt slocknade. Assistenterna reagerade blixtsnabbt och sprang med honom till sjukhuset, men då hade han redan hunnit tappa färg i ansiktet, berättar Maria Jansson.

De vet inte exakt hur länge han var utan syre, men minst i två–tre minuter.

Mirakulöst nog gick allt bra och Amadeus klarade sig utan men.

– Från sjukhuset fick vi ingen som helst respons när vi bad om en ny respirator, de svarade att han ju redan hade en. Men Amadeus måste ha två respiratorer, sånt här kan ju hända. Som tur var blev vi i stället jätteväl bemötta av tillverkaren, som samma natt skickade oss en ny med taxi – en räkning som sjukhuset vägrade betala. Det visade sig sedan att samma sak hade hänt 16 gånger till med samma utrustning, och att orsaken var ett programmeringsfel, berättar Petter Hirsch.

Litar på tekniken

I dag är Amadeus en glad och nyfiken kille som med hjälp av sin respirator samt dubbla assistenter dygnet runt upptäcker världen. Han kan röra försiktigt på armar och ben och sjukdomen är enbart fysisk.

– Han är supermed i huvudet. Hur pass bra han kan bli fysiskt vet vi inte. Läkarna säger att han inte kommer att kunna gå, men vem vet? säger Maria Jansson.

Trots det inträffade vågar föräldrarna i dag lita på respiratorerna.

– Det måste vi ju.