2016-04-15 17:25

2016-04-15 17:25

Föreläser om att välja livet

HELGPRAT: Andrea Västlund

Andrea Västlunds 14-åriga dotter Samanda lider av en genetisk hjärnsjukdom som bara kan sluta på ett sätt.
Hur förhåller man sig till en sådan sak – vetskapen om att överleva sitt barn? Hur väljer man livet när katastrofens avgrund är så nära och påtagbar?
Onsdagen den 20 april kommer Andrea till Kyrkans hus i Filipstad för att inspirera, ge perspektiv och berätta om varför hon valde livet.

1 Du och din familj måste leva i en ofattbart tung och svår situation.

– Ja. Och det är väl lite därför som jag gör det här – åker runt och föreläser för att ge andra perspektiv och prata om att skapa livskvalité.

2 Berätta lite om din dotter Samandas sjukdom.

– Hon lider av en genetisk hjärnsjukdom som heter Spielmeyer-Vogt. Den bryter ner alla förmågor som man har, man tappar alltså syn och hörsel, till slut kan man inte gå eller prata – det påverkar verkligen hela kroppen. Samanda är 14 år, hon ska fylla 15 i oktober. När hon var tio år blev hon blind, i dag kan hon inte längre gå, utan sitter i rullstol. Men hon kan stå. Hon får epileptiska anfall och kramper och kan vara psykotisk. Vi kan vakna på natten av att hon skriker eller skrattar hysteriskt, då har hon gått in i sig själv och ser saker som inte finns.

3 Är det ett snabbt sjukdomsförlopp?

– Det är väldigt individuellt som allt annat. Det första tecknet brukar vara att synen försämras, det brukar man märka av i 6-7-årsåldern. För Samanda gick det väldigt fort i början, vi såg det hända men ingen annan höll med oss. Just att det gick så snabbt var svårt att se eftersom ett liv med den här sjukdomen är kort som det är. Nu, säg det senaste året, tycker vi ändå det känns som om det har stannat upp lite.

– Vi har ju fördelen, om man kan säga så, att Samanda inte förstår vad hon har att vänta. Vi fick diagnosen när hon var sju år gammal och då hade hon en treårings utvecklingsnivå. Hennes värld är så liten. Som vuxen och förälder slipper man bära hennes sorg. Hade det varit ett ”normalt” barn hade det varit något helt annat.

4 Dina tankar och känslor när ni fick reda på diagnosen, hur var de?

– Kaos. Så klart. Det var ren panik samtidigt som det var så skönt att få ett svar. Under flera år hade vi vetat att Samandas syn bara blev sämre och sämre och att hon hade en lindrig utvecklingsstörning. Och när vi sedan fick det här svaret var det fruktansvärt men, det är ändå bättre att få veta och utifrån det försöka göra situationen så bra som möjligt. Med diagnosen fick vi även en annan insikt – att det inte var vi som föräldrar som var misslyckade. För det är ju lite så man tänker – mitt barn förstår inte vad jag säger, är det jag uttrycker mig på fel sätt? Eller – mitt barn kan inte knäppa byxorna själv, är det jag som inte lärt henne tillräckligt under uppväxten? När man får en diagnos, det är då det börjar. Man är tvungen att vända det till något bra. Vi vet varåt det barkar med den här sjukdomen men det gäller att inte fokusera på det utan på skratten, upplevelserna – helt enkelt att skapa roligt minnen.

5 Och det är det som din föreläsning nu på onsdag kommer att handla om?

– Ja, att välja livet. Att livet är värt att leva. Och att ge lite perspektiv åt saker. Vi vet vad som kommer hända med Samanda, och visst – hon är krävande, men det går att leva ett så bra liv trots allt. Vi har lärt oss att prioritera annorlunda och vad som är viktigt – vi är hellre tillsammans, skrattar och kramas än ser till att hela huset är storstädat inför jul. För det blir jul i alla fall, oavsett.

6 Du har även skrivit två böcker.

– Det stämmer. Den första är baserad på den blogg jag startade då vi fick veta. Den innehåller mycket av mina tankar. Den andra handlar lite mer om vardagslivet och allt det som hänt fram tills dess.

7 Varifrån hämtar du styrka och ork?

– Vi har två hästar här på gården som snart ska bli tre. Då sitter jag ute i hagen och känner hur det sparkar i hästmagen. Även att få komma ut och prata om oss för att kanske kunna hjälpa någon annan ger det hela en mening.

För att läsa mer om Samandas sjukdom och familjens liv besök livetiperspektiv.com

1 Du och din familj måste leva i en ofattbart tung och svår situation.

– Ja. Och det är väl lite därför som jag gör det här – åker runt och föreläser för att ge andra perspektiv och prata om att skapa livskvalité.

2 Berätta lite om din dotter Samandas sjukdom.

– Hon lider av en genetisk hjärnsjukdom som heter Spielmeyer-Vogt. Den bryter ner alla förmågor som man har, man tappar alltså syn och hörsel, till slut kan man inte gå eller prata – det påverkar verkligen hela kroppen. Samanda är 14 år, hon ska fylla 15 i oktober. När hon var tio år blev hon blind, i dag kan hon inte längre gå, utan sitter i rullstol. Men hon kan stå. Hon får epileptiska anfall och kramper och kan vara psykotisk. Vi kan vakna på natten av att hon skriker eller skrattar hysteriskt, då har hon gått in i sig själv och ser saker som inte finns.

3 Är det ett snabbt sjukdomsförlopp?

– Det är väldigt individuellt som allt annat. Det första tecknet brukar vara att synen försämras, det brukar man märka av i 6-7-årsåldern. För Samanda gick det väldigt fort i början, vi såg det hända men ingen annan höll med oss. Just att det gick så snabbt var svårt att se eftersom ett liv med den här sjukdomen är kort som det är. Nu, säg det senaste året, tycker vi ändå det känns som om det har stannat upp lite.

– Vi har ju fördelen, om man kan säga så, att Samanda inte förstår vad hon har att vänta. Vi fick diagnosen när hon var sju år gammal och då hade hon en treårings utvecklingsnivå. Hennes värld är så liten. Som vuxen och förälder slipper man bära hennes sorg. Hade det varit ett ”normalt” barn hade det varit något helt annat.

4 Dina tankar och känslor när ni fick reda på diagnosen, hur var de?

– Kaos. Så klart. Det var ren panik samtidigt som det var så skönt att få ett svar. Under flera år hade vi vetat att Samandas syn bara blev sämre och sämre och att hon hade en lindrig utvecklingsstörning. Och när vi sedan fick det här svaret var det fruktansvärt men, det är ändå bättre att få veta och utifrån det försöka göra situationen så bra som möjligt. Med diagnosen fick vi även en annan insikt – att det inte var vi som föräldrar som var misslyckade. För det är ju lite så man tänker – mitt barn förstår inte vad jag säger, är det jag uttrycker mig på fel sätt? Eller – mitt barn kan inte knäppa byxorna själv, är det jag som inte lärt henne tillräckligt under uppväxten? När man får en diagnos, det är då det börjar. Man är tvungen att vända det till något bra. Vi vet varåt det barkar med den här sjukdomen men det gäller att inte fokusera på det utan på skratten, upplevelserna – helt enkelt att skapa roligt minnen.

5 Och det är det som din föreläsning nu på onsdag kommer att handla om?

– Ja, att välja livet. Att livet är värt att leva. Och att ge lite perspektiv åt saker. Vi vet vad som kommer hända med Samanda, och visst – hon är krävande, men det går att leva ett så bra liv trots allt. Vi har lärt oss att prioritera annorlunda och vad som är viktigt – vi är hellre tillsammans, skrattar och kramas än ser till att hela huset är storstädat inför jul. För det blir jul i alla fall, oavsett.

6 Du har även skrivit två böcker.

– Det stämmer. Den första är baserad på den blogg jag startade då vi fick veta. Den innehåller mycket av mina tankar. Den andra handlar lite mer om vardagslivet och allt det som hänt fram tills dess.

7 Varifrån hämtar du styrka och ork?

– Vi har två hästar här på gården som snart ska bli tre. Då sitter jag ute i hagen och känner hur det sparkar i hästmagen. Även att få komma ut och prata om oss för att kanske kunna hjälpa någon annan ger det hela en mening.

För att läsa mer om Samandas sjukdom och familjens liv besök livetiperspektiv.com