2015-11-14 06:00

2015-11-15 09:35

Pumpen gör livet med diabetes lättare

STORFORS: Lördagen den 14 november uppmärksammas Världsdiabetesdagen – åttaåriga Johanna drabbades för fyra år sedan av sjukdomen

Varje dag insjuknar två barn i Sverige i diabetes – Johanna Jansson är en av dem.
För FT berättar hon och mamma Anna om hur det är att leva med en potentiellt dödlig sjukdom, hinder och möjligheter.

Skymningen har börjat falla utanför fönstret. I den röda radhuslängan pustas det ut efter skola och jobb – storasyster Cassandra tittar på tv, på tå står lillebror Dominic för att snabbt smyga till sig en bit från sockerskålen medan mamma Anna är i färd med att slå upp kokkaffet på termos.

Fikastunden är efterlängtad – på bordet står mormors hembakade vaniljbullar.

– Så, då lägger vi in en dos för en bulle, säger Anna och knappar på pumpen som åttaåriga Johanna bär på höften.

Slangar som är kopplade mellan pumpen och en knapp på hennes mage, förser Johanna med rätt mängd insulin.

– Det vi behöver göra är att räkna kolhydrater, lägga in värdet och sedan sköter pumpen resten. Använder man sprutor får man aldrig exakt rätt mängd. Pumpen varnar även om blodsockernivån blir för hög eller låg, förklarar Anna.

Sedan Johanna var tre och ett halvt år har hon levt med diabetes typ 1. Även om Anna långt tidigare misstänkt att allt inte stod rätt till med hennes dotter som ofta var sjuk och trött, var det inte förrän den natten Johanna förlorade medvetandet och familjen i ilfart fick åka till akuten, som diagnosen fastställdes.

– När vi kom in till sjukhuset hade hon 36 i blodsocker, man ska ligga runt 4-5. Min första tanke var – okej, det är lugnt, vi kan leva med diabetes. När de sen sa att Johanna var tvungen att sova på IVA förstod jag allvaret och sa rakt ut – kommer hon att dö nu?!

Livet ställdes plötsligt på sin spets, vardagen förändrades helt. Uppkopplad på ett insulindropp övervakades Johanna dynget runt, en gång i timmen kontrollerade sjukhuspersonalen blodsockernivån.

– Vi var inlagda i 15 dagar. Ena stunden var hon jättehög, nästa jättelåg, berättar Anna och ser på Johanna.

– Jag har inte sovit bra en enda natt på fyra år. Jag ställer fortfarande klockan för att gå upp varannan timme och kolla vad blodsockret ligger på.

Anna berättar om hemska stunder – gånger då Johannas blodsockernivå varit så låg att hon riskerat att få insulinkoma. Är sockerhalten i blodet i stället för hög är faran för syraförgiftning stor. Beredda på det värsta tänkbara förvarar familjen en laddad glukagonspruta i kylskåpet.

– Det har hänt att Johanna tappat medvetandet och jag har fått hälla i henne flytande honung, men vi har aldrig använt den här sprutan, det ska man aldrig behöva göra, säger Anna och visar plastetuit där sprutan ligger.

Planering och att känna in är viktigt för att få livet att flyta på – om Johanna haft en kämpig natt måste hon få vila på dagen, går det magsjuka på skolan stannar hon hemma för att undvika att bli smittad. Samtidigt är Anna mycket nog med att inte låta sjukdomen begränsa varken Johanna eller familjen.

– Vi hittar på saker och äter lördagsgodis precis som andra, får hon bara rätt dos insulin kan hon faktiskt äta det mesta.

Fördomar och de missuppfattningar som människor har om diabetes är något Anna skulle vilja slå hål på – att vara diabetiker innebär tillexempel inte att personen är allergisk mot socker.

– Och man får inte diabetes på grund av att man ätit mycket socker som många tror.

När Johanna själv ska beskriva hur det är att ha diabetes är det svårt att hitta orden. Tillslut säger hon:

– Jag vet inte riktigt.

Även om det är högst oönskat har sjukdomen blivit en del av Johannas liv, däremot inte sagt att det blivit en del av hennes person.

– Det värsta någon kan säga är att du kan inte göra det, eller du får inte vara med, för du har diabetes. Hon måste få göra det hon vill. Vi är noga med att inte särbehandla Johanna på något vis, säger Anna.

En stor sorg för Johanna är dock att inte kunna följa med kompisar hem lika ofta som andra barn då få kan med hennes insulinpump.

– Det är ju inte så kul att alltid behöva ha mamma med. Många föräldrar till Johannas vänner är så gulliga, de vill att jag ska skriva en stödlapp så att de kan försöka sköta pumpen, säger Anna.

I dag, lördag, då Världsdiabetesdagen infaller, vill Anna och Johanna uppmärksamma alla familjer, barn och vuxna som lever med denna obotliga sjukdom.

– Det pratas alltid mycket om barncancer men sällan om barndiabetes. Nyligen dog en 21-årig kille, hans mamma hittade honom medvetslös på soffan. Det här är en sjukdom som tar liv.

Johanna har med hjälp av mamma Anna startat insamlingen ”Häng på du också och stöd Johannas kamp mot diabetes”. Målet är att ha samlat in 15 000 kronor innan den 30 januari.

– Så fort insamlingen är klar skickas alla pengar automatiskt till barndiabetesfonden, säger Anna.

När kaffet är urdrucket och bullarna uppäta går Johanna in till storasyster i vardagsrummet. Trots allt ofattbart som händer går livet ändå vidare.

– Hon kan ha frågat någon gång varför hon fick diabetes men hon har aldrig varit bitter.

Vill du stödja insamlingen? Gå in på charitystorm.org

Skymningen har börjat falla utanför fönstret. I den röda radhuslängan pustas det ut efter skola och jobb – storasyster Cassandra tittar på tv, på tå står lillebror Dominic för att snabbt smyga till sig en bit från sockerskålen medan mamma Anna är i färd med att slå upp kokkaffet på termos.

Fikastunden är efterlängtad – på bordet står mormors hembakade vaniljbullar.

– Så, då lägger vi in en dos för en bulle, säger Anna och knappar på pumpen som åttaåriga Johanna bär på höften.

Slangar som är kopplade mellan pumpen och en knapp på hennes mage, förser Johanna med rätt mängd insulin.

– Det vi behöver göra är att räkna kolhydrater, lägga in värdet och sedan sköter pumpen resten. Använder man sprutor får man aldrig exakt rätt mängd. Pumpen varnar även om blodsockernivån blir för hög eller låg, förklarar Anna.

Sedan Johanna var tre och ett halvt år har hon levt med diabetes typ 1. Även om Anna långt tidigare misstänkt att allt inte stod rätt till med hennes dotter som ofta var sjuk och trött, var det inte förrän den natten Johanna förlorade medvetandet och familjen i ilfart fick åka till akuten, som diagnosen fastställdes.

– När vi kom in till sjukhuset hade hon 36 i blodsocker, man ska ligga runt 4-5. Min första tanke var – okej, det är lugnt, vi kan leva med diabetes. När de sen sa att Johanna var tvungen att sova på IVA förstod jag allvaret och sa rakt ut – kommer hon att dö nu?!

Livet ställdes plötsligt på sin spets, vardagen förändrades helt. Uppkopplad på ett insulindropp övervakades Johanna dynget runt, en gång i timmen kontrollerade sjukhuspersonalen blodsockernivån.

– Vi var inlagda i 15 dagar. Ena stunden var hon jättehög, nästa jättelåg, berättar Anna och ser på Johanna.

– Jag har inte sovit bra en enda natt på fyra år. Jag ställer fortfarande klockan för att gå upp varannan timme och kolla vad blodsockret ligger på.

Anna berättar om hemska stunder – gånger då Johannas blodsockernivå varit så låg att hon riskerat att få insulinkoma. Är sockerhalten i blodet i stället för hög är faran för syraförgiftning stor. Beredda på det värsta tänkbara förvarar familjen en laddad glukagonspruta i kylskåpet.

– Det har hänt att Johanna tappat medvetandet och jag har fått hälla i henne flytande honung, men vi har aldrig använt den här sprutan, det ska man aldrig behöva göra, säger Anna och visar plastetuit där sprutan ligger.

Planering och att känna in är viktigt för att få livet att flyta på – om Johanna haft en kämpig natt måste hon få vila på dagen, går det magsjuka på skolan stannar hon hemma för att undvika att bli smittad. Samtidigt är Anna mycket nog med att inte låta sjukdomen begränsa varken Johanna eller familjen.

– Vi hittar på saker och äter lördagsgodis precis som andra, får hon bara rätt dos insulin kan hon faktiskt äta det mesta.

Fördomar och de missuppfattningar som människor har om diabetes är något Anna skulle vilja slå hål på – att vara diabetiker innebär tillexempel inte att personen är allergisk mot socker.

– Och man får inte diabetes på grund av att man ätit mycket socker som många tror.

När Johanna själv ska beskriva hur det är att ha diabetes är det svårt att hitta orden. Tillslut säger hon:

– Jag vet inte riktigt.

Även om det är högst oönskat har sjukdomen blivit en del av Johannas liv, däremot inte sagt att det blivit en del av hennes person.

– Det värsta någon kan säga är att du kan inte göra det, eller du får inte vara med, för du har diabetes. Hon måste få göra det hon vill. Vi är noga med att inte särbehandla Johanna på något vis, säger Anna.

En stor sorg för Johanna är dock att inte kunna följa med kompisar hem lika ofta som andra barn då få kan med hennes insulinpump.

– Det är ju inte så kul att alltid behöva ha mamma med. Många föräldrar till Johannas vänner är så gulliga, de vill att jag ska skriva en stödlapp så att de kan försöka sköta pumpen, säger Anna.

I dag, lördag, då Världsdiabetesdagen infaller, vill Anna och Johanna uppmärksamma alla familjer, barn och vuxna som lever med denna obotliga sjukdom.

– Det pratas alltid mycket om barncancer men sällan om barndiabetes. Nyligen dog en 21-årig kille, hans mamma hittade honom medvetslös på soffan. Det här är en sjukdom som tar liv.

Johanna har med hjälp av mamma Anna startat insamlingen ”Häng på du också och stöd Johannas kamp mot diabetes”. Målet är att ha samlat in 15 000 kronor innan den 30 januari.

– Så fort insamlingen är klar skickas alla pengar automatiskt till barndiabetesfonden, säger Anna.

När kaffet är urdrucket och bullarna uppäta går Johanna in till storasyster i vardagsrummet. Trots allt ofattbart som händer går livet ändå vidare.

– Hon kan ha frågat någon gång varför hon fick diabetes men hon har aldrig varit bitter.

Vill du stödja insamlingen? Gå in på charitystorm.org