2016-10-01 06:00

2016-10-01 06:00

Släpp in oss i samhället!

Debatt: Stomidagen i Karlstad

Trots min sjukdom ger jag mig ut i samhället även om det kan innebära att jag tvingas ta dropp offentligt, eller inte hinner i tid till toaletten, skriver Bo Karlsson.

Var är närmaste toalett? Tänk dig att leva med den frågan surrandes i huvudet varje minut. Dygnet och året runt. Lägg nu till att du dessutom behöver ta näring via dropp, ibland flera timmar per dag, för att överleva. Då har du en liten bild av hur det är att leva med korttarmssyndrom.

Jag blev sjuk i tonåren. Fick stomi, det vill säga påse på magen, tidigt. Jag behöver numera, vid 73 års ålder, dropp till och från för att få i mig tillräckligt med vätska och näring för att överleva. Ibland tar jag droppet i bilen om jag är ute och kör, ibland blir jag inlagd på sjukhus.

Jag är insatt i sjukvårdsfrågor, jobbar med dem dagligen och vågar och kan ta för mig av sjukvårdens resurser. Jag ställer frågor, jag läser på om ny forskning som ger hopp. Trots min sjukdom ger jag mig ut i samhället även om det kan innebära att jag tvingas ta dropp offentligt, eller inte hinner i tid till toaletten. Men för många är korttarmssyndrom en dom som innebär ett liv i isolering.

Inför den nationella Stomidagen i Karlstad idag har vårt förbund ILCO gjort en undersökning bland personer med korttarmssyndrom, ett tillstånd som orsakas av att så stora delar av tarmarna tagits bort eller skadats så att det inte längre finns tillräckligt med yta i tarmen för att absorbera alla näringsämnen och vätska. Tillståndet gör att allt du stoppar i dig passerar tarmen väldigt snabbt vilket leder till att en del kan behöva uppsöka toaletten 50 gånger per dag. Många behöver dropp dagligen eller flera gånger i veckan.

I vår nya undersökning bland 150 personer med korttarmssyndrom, får vi svart på vitt att det kan vara oerhört tufft och isolerande:

• 40 procent av dem i arbetsför ålder är helt eller delvis sjukskrivna eller har sjukpension. I gruppen 30-49 år är det 50 procent.

• 70 procent är hindrade att utöva sociala aktiviteter såsom resor, idrott, biobesök vara på stranden etcetera.

I kommentarerna berättas att: jag är helt beroende av att vara nära en toalett; jag kan inte göra resor; aldrig göra något spontant; ibland avstår jag från att umgås med vänner.

Trots att det är en socialt utsatt grupp är vården inte koncentrerad till ett antal specialistkliniker utan utspridd. Svensk sjukvård skiljer sig i detta avseende från andra länder. I dag hänger det mycket på om patienten kan prata för sig. De andra står kvar i ett hörn och tar det som finns, många är deprimerade och lever utan att se någon öppning. Många törs inte vara flexibla med sitt dropp och blir låsta vid hemmet. Vårt krav är att det ska byggas upp fler tarmsviktsenheter för att samordna vården och höja kompetensen!

Bo Karlsson

Ordf. ILCO Tarm-uro- och stomiförbundet

Var är närmaste toalett? Tänk dig att leva med den frågan surrandes i huvudet varje minut. Dygnet och året runt. Lägg nu till att du dessutom behöver ta näring via dropp, ibland flera timmar per dag, för att överleva. Då har du en liten bild av hur det är att leva med korttarmssyndrom.

Jag blev sjuk i tonåren. Fick stomi, det vill säga påse på magen, tidigt. Jag behöver numera, vid 73 års ålder, dropp till och från för att få i mig tillräckligt med vätska och näring för att överleva. Ibland tar jag droppet i bilen om jag är ute och kör, ibland blir jag inlagd på sjukhus.

Jag är insatt i sjukvårdsfrågor, jobbar med dem dagligen och vågar och kan ta för mig av sjukvårdens resurser. Jag ställer frågor, jag läser på om ny forskning som ger hopp. Trots min sjukdom ger jag mig ut i samhället även om det kan innebära att jag tvingas ta dropp offentligt, eller inte hinner i tid till toaletten. Men för många är korttarmssyndrom en dom som innebär ett liv i isolering.

Inför den nationella Stomidagen i Karlstad idag har vårt förbund ILCO gjort en undersökning bland personer med korttarmssyndrom, ett tillstånd som orsakas av att så stora delar av tarmarna tagits bort eller skadats så att det inte längre finns tillräckligt med yta i tarmen för att absorbera alla näringsämnen och vätska. Tillståndet gör att allt du stoppar i dig passerar tarmen väldigt snabbt vilket leder till att en del kan behöva uppsöka toaletten 50 gånger per dag. Många behöver dropp dagligen eller flera gånger i veckan.

I vår nya undersökning bland 150 personer med korttarmssyndrom, får vi svart på vitt att det kan vara oerhört tufft och isolerande:

• 40 procent av dem i arbetsför ålder är helt eller delvis sjukskrivna eller har sjukpension. I gruppen 30-49 år är det 50 procent.

• 70 procent är hindrade att utöva sociala aktiviteter såsom resor, idrott, biobesök vara på stranden etcetera.

I kommentarerna berättas att: jag är helt beroende av att vara nära en toalett; jag kan inte göra resor; aldrig göra något spontant; ibland avstår jag från att umgås med vänner.

Trots att det är en socialt utsatt grupp är vården inte koncentrerad till ett antal specialistkliniker utan utspridd. Svensk sjukvård skiljer sig i detta avseende från andra länder. I dag hänger det mycket på om patienten kan prata för sig. De andra står kvar i ett hörn och tar det som finns, många är deprimerade och lever utan att se någon öppning. Många törs inte vara flexibla med sitt dropp och blir låsta vid hemmet. Vårt krav är att det ska byggas upp fler tarmsviktsenheter för att samordna vården och höja kompetensen!

Bo Karlsson

Ordf. ILCO Tarm-uro- och stomiförbundet