2016-05-31 06:00

2016-05-31 06:00

Varför rösta för en lag de inte själva tror på?

Debatt: Narkolepsi

Det här är den största medicinska katastrofen i svensk historia och beslutet som nu har tagits av riksdagen kommer att gå till historien som det största sveket mot barn som skadats av staten, skriver Margareta Eriksson och Marie Olsson.

Det har gått sex år sedan vi på uppmaning av staten vaccinerade oss och insjuknade i narkolepsi. Nu har riksdagen fattat beslut om vår ersättning. Vi är enormt besvikna. Lagen som röstades igenom baseras på felaktiga antaganden, bristande kunskap - och ovilja från politiker att lyssna. Många av de narkolepsidrabbade kommer nu att få leva under svåra ekonomiska förhållanden.

I debatten i riksdagen före omröstningen var en ständigt återkommande fras att lagen årligen ska följas upp för att se om ersättningen är tillräcklig. Det var något som såväl Emma Henriksson (KD), Karin Rågsjö (V) och Lennart Axelsson (S) poängterade framför en nästintill tom sal i riksdagen. Varför instiftas en lag som man från början inte tror på? Det är bättre att göra rätt från början.

Enligt den nyinstiftade lagen ska maximalt 10 miljoner kronor betalas ut per person. Eftersom många av oss drabbade är så unga går det inte att överblicka vad denna begränsning kommer innebära om 40, 50, eller 60 år. Dessutom är ersättningen vare sig indexreglerad eller inflationsskyddad.

Riksdagspolitikerna tog i debatten upp kalkylerna som socialutskottet har använt sig av – och som ligger till grund för ersättningstaket på 10 miljoner kronor. Narkolepsiföreningen har bett att få se dessa kalkyler – tyvärr utan framgång. Vi beställde därför en egen uträkning från revisionsbyrån PwC. Den visar att om livräntan fastställs om 15 år för en då 19-årig person behövs 17-19 miljoner kronor för att pengarna ska räcka till en snittinkomst resten av livet. Och det är lågt räknat. Ersättningstaket slår hårdast mot de yngsta och de svårast drabbade. De som har hela livet framför sig och som aldrig kommer att kunna arbeta.

Hur försvarar man då att ersättningstaket fastställs till 10 miljoner kronor? Det gör man inte. Debatten var fylld med svävande formuleringar och inga raka svar på frågor om ersättningstaket, vad som händer när de drabbade slår i taket eller hur de årliga granskningarna ska fungera. Det finns helt enkelt inga argument. Inte ens de som nu lagstiftat om vår ersättning har argumenten. Att stifta en lag som på årlig basis måste kontrolleras är minst sagt uppseendeväckande.

Det här är den största medicinska katastrofen i svensk historia och beslutet som nu har tagits av riksdagen kommer att gå till historien som det största sveket mot barn som skadats av staten. Istället för ett avslut blir det nu en fortsatt kamp för att ge de drabbade en trygg framtid.

Margareta Eriksson

Mamma till drabbad och ordförande i Narkolepsiföreningen

Marie Olsson

Mamma till drabbad, sekreterare och vice ordförande i Narkolepsiföreningen

Det har gått sex år sedan vi på uppmaning av staten vaccinerade oss och insjuknade i narkolepsi. Nu har riksdagen fattat beslut om vår ersättning. Vi är enormt besvikna. Lagen som röstades igenom baseras på felaktiga antaganden, bristande kunskap - och ovilja från politiker att lyssna. Många av de narkolepsidrabbade kommer nu att få leva under svåra ekonomiska förhållanden.

I debatten i riksdagen före omröstningen var en ständigt återkommande fras att lagen årligen ska följas upp för att se om ersättningen är tillräcklig. Det var något som såväl Emma Henriksson (KD), Karin Rågsjö (V) och Lennart Axelsson (S) poängterade framför en nästintill tom sal i riksdagen. Varför instiftas en lag som man från början inte tror på? Det är bättre att göra rätt från början.

Enligt den nyinstiftade lagen ska maximalt 10 miljoner kronor betalas ut per person. Eftersom många av oss drabbade är så unga går det inte att överblicka vad denna begränsning kommer innebära om 40, 50, eller 60 år. Dessutom är ersättningen vare sig indexreglerad eller inflationsskyddad.

Riksdagspolitikerna tog i debatten upp kalkylerna som socialutskottet har använt sig av – och som ligger till grund för ersättningstaket på 10 miljoner kronor. Narkolepsiföreningen har bett att få se dessa kalkyler – tyvärr utan framgång. Vi beställde därför en egen uträkning från revisionsbyrån PwC. Den visar att om livräntan fastställs om 15 år för en då 19-årig person behövs 17-19 miljoner kronor för att pengarna ska räcka till en snittinkomst resten av livet. Och det är lågt räknat. Ersättningstaket slår hårdast mot de yngsta och de svårast drabbade. De som har hela livet framför sig och som aldrig kommer att kunna arbeta.

Hur försvarar man då att ersättningstaket fastställs till 10 miljoner kronor? Det gör man inte. Debatten var fylld med svävande formuleringar och inga raka svar på frågor om ersättningstaket, vad som händer när de drabbade slår i taket eller hur de årliga granskningarna ska fungera. Det finns helt enkelt inga argument. Inte ens de som nu lagstiftat om vår ersättning har argumenten. Att stifta en lag som på årlig basis måste kontrolleras är minst sagt uppseendeväckande.

Det här är den största medicinska katastrofen i svensk historia och beslutet som nu har tagits av riksdagen kommer att gå till historien som det största sveket mot barn som skadats av staten. Istället för ett avslut blir det nu en fortsatt kamp för att ge de drabbade en trygg framtid.

Margareta Eriksson

Mamma till drabbad och ordförande i Narkolepsiföreningen

Marie Olsson

Mamma till drabbad, sekreterare och vice ordförande i Narkolepsiföreningen