2016-04-14 06:00

2016-04-14 06:00

Okunskapen om barndiabetes är farlig

Debatt: Sjukdom

Okunskapen är livsfarlig! Diagnos ställs för sent, akuta livsfarliga diabeteskomplikationer handhas fel och familjer/patienter får inte stöd, skriver Johnny Ludvigsson.

Hon har tagit insulin 10 000 gånger, blodsocker 10 000 gånger, alltid fått tänka på maten, försökt undvika mycket av det barn älskar, blivit skakis och påverkad (känning) 1 000 gånger, krampat på natten... men: ”Hon har väl ätit för mycket sötsaker, har väl inte rört på sig tillräcklig. Och barndiabetes växer väl bort! Stick vänjer man sig vid! Och de kan ju äta vad som helst, leva som alla andra! Man får ”sköta sig” så går det bra! Annars får man skylla sig själv.”

Många förskolor/skolor tar diabetes på allvar, satsar på personal som får lära sig, ta ansvar, men alls inte alla. Barn med diabetes är olika. Man måste känna igen det enskilda barnets symtom, hur snabbt blodsockret svänger, hur insulindoser ska justeras... Men när föräldrar följer med till förskolan för att vårda (!) sitt nyinsjuknade barn parallellt med att personalen lär sig så tolkar Försäkringskassan det som att föräldrarna inte (!) ”vårdar sitt sjuka barn”, utan endast undervisar personal, med den befängda slutsatsen att VAB inte gäller. Föräldrarna får ta semester. Samtidigt som VAB, oftast för lätta åkommor, slår rekord.

Samhällets oförstånd bidrar till bördan. Nyligen visade en doktorsavhandling att cirka 40 procent av diabetesbarns mammor uppfyller kriterierna för utbrändhet p g a ständig oro, störd sömn, att alltid behöva ta ställning till mat, aktivitet, blodsocker, insulindoser. Dygn efter dygn! Människor utanför familjen förstår inte.

Och media späder på okunskapen: ”Jag kan äta ett kg glass utan problem” var den feta rubriken i Metro. En ung kille med diabetes berättade visserligen om sin oro, men ville vara som alla andra. Och bidrar till okunskapen genom att hävda att man ”lever normalt”, vilket är lögn, eller kan leda till katastrof. Okunskapen är livsfarlig! Diagnos ställs för sent, akuta livsfarliga diabeteskomplikationer handhas fel och familjer/patienter får inte stöd.

I Sverige är Typ 1-diabetes den vanligaste kroniska (bot noll procent) livshotande sjukdomen som drabbar barn och ungdomar, tre gånger vanligare än exempelvis alla cancersjukdomar hos barn (bot 75-80 procent). Orsak en gåta. Trots intensiv behandling varenda dag drabbas många av livsfarliga, ibland invalidiserande, rentav dödande komplikationer. År 2014 fick Barncancerfonden in 275 miljoner. Bra! Barndiabetesfonden 10 miljoner. Okunskapen om diabetes är stor.

Johnny Ludvigsson

Professor i pediatrik, Linköpings universitetssjukhus

Hon har tagit insulin 10 000 gånger, blodsocker 10 000 gånger, alltid fått tänka på maten, försökt undvika mycket av det barn älskar, blivit skakis och påverkad (känning) 1 000 gånger, krampat på natten... men: ”Hon har väl ätit för mycket sötsaker, har väl inte rört på sig tillräcklig. Och barndiabetes växer väl bort! Stick vänjer man sig vid! Och de kan ju äta vad som helst, leva som alla andra! Man får ”sköta sig” så går det bra! Annars får man skylla sig själv.”

Många förskolor/skolor tar diabetes på allvar, satsar på personal som får lära sig, ta ansvar, men alls inte alla. Barn med diabetes är olika. Man måste känna igen det enskilda barnets symtom, hur snabbt blodsockret svänger, hur insulindoser ska justeras... Men när föräldrar följer med till förskolan för att vårda (!) sitt nyinsjuknade barn parallellt med att personalen lär sig så tolkar Försäkringskassan det som att föräldrarna inte (!) ”vårdar sitt sjuka barn”, utan endast undervisar personal, med den befängda slutsatsen att VAB inte gäller. Föräldrarna får ta semester. Samtidigt som VAB, oftast för lätta åkommor, slår rekord.

Samhällets oförstånd bidrar till bördan. Nyligen visade en doktorsavhandling att cirka 40 procent av diabetesbarns mammor uppfyller kriterierna för utbrändhet p g a ständig oro, störd sömn, att alltid behöva ta ställning till mat, aktivitet, blodsocker, insulindoser. Dygn efter dygn! Människor utanför familjen förstår inte.

Och media späder på okunskapen: ”Jag kan äta ett kg glass utan problem” var den feta rubriken i Metro. En ung kille med diabetes berättade visserligen om sin oro, men ville vara som alla andra. Och bidrar till okunskapen genom att hävda att man ”lever normalt”, vilket är lögn, eller kan leda till katastrof. Okunskapen är livsfarlig! Diagnos ställs för sent, akuta livsfarliga diabeteskomplikationer handhas fel och familjer/patienter får inte stöd.

I Sverige är Typ 1-diabetes den vanligaste kroniska (bot noll procent) livshotande sjukdomen som drabbar barn och ungdomar, tre gånger vanligare än exempelvis alla cancersjukdomar hos barn (bot 75-80 procent). Orsak en gåta. Trots intensiv behandling varenda dag drabbas många av livsfarliga, ibland invalidiserande, rentav dödande komplikationer. År 2014 fick Barncancerfonden in 275 miljoner. Bra! Barndiabetesfonden 10 miljoner. Okunskapen om diabetes är stor.

Johnny Ludvigsson

Professor i pediatrik, Linköpings universitetssjukhus

Detta är en opinionstext. Skribenten svarar för de åsikter som framförs i texten.